I dag er jeg frisk. Eller kanskje jeg er syk. Hvor går egentlig grensen når jeg ikke føler meg kroppslig syk? Er det slik at vi må føle smerte eller kroppslig ubehag for å bli definert som syk? Er det kanskje slik at man ikke er frisk før man er litt syk?
Det å være syk krever en diagnose, men ikke alle har en diagnose. Da er man ikke syk, men opplever seg selv som dårlig, vil kanskje noen si? Og akkurat her ligger det ofte kime til misforståelser. Det å ikke ha en diagnose ekskluderer deg ikke fra å være syk, men det er DIN EGEN OPPLEVELSE av hvordan du har det, som definerer om du føler deg syk eller ikke.
Her ligger det en vesensforskjell.
Det man ikke kan se eksisterer ikke, vil noen påstå. Typisk er det å ha vondt i musklene av ulike årsaker. Dette vises ofte ikke på bildediagnostikk, og da eksisterer det liksom ikke. Men, for dem som kjenner smertene så er OPPLEVELSEN av å være syk høyst reell.
Denne lille, men svært betydelige forskjellen i forståelse, kan føre mennesker ut i en permanent sykdom. Og da fordi det er TILLEGGSSYKDOM som oppstår på grunn av manglende forståelse fra ulike hold.
Det å ikke bli trodd når man sliter kan i tillegg til dine muskel – og skjelettlidelser for eksempel gi så stor belastning hos noen at de også utvikler psykiske lidelser. Angst og depresjon er for eksempel svært vanlige følgetilstander for dem med fibromyalgi.
Så kjære leger, helsepersonell, pårørende og offentlige instanser. Ikke bidra til økt sykdom ved å ikke ta hensyn til OPPLEVD TILSTAND. Ikke legg stein til byrden bare fordi blodprøver, bildediagnostikk og andre tester ikke viser klare svar, men se på mennesket. Ikke på teknikaliteter.
Man må forstå at mennesket er komplekst. Man må forstå at det finnes mange ulike komponenter i det å være syk. Alt fra sosioøkonomiske forhold til miljøfaktorer og psykososiale forhold, til diffuse smerter og tilstander som ikke nødvendigvis kan forklares med noe som teknikk viser.
Vi må sørge for å ta på alvor menneskers opplevde tilstand. Hvis vi ikke gjør det, ja så er faren stor for at vi bidrar til flere diagnoser. Som da altså får følger for menneskers liv, omgivelser, arbeidsevne og behovet for hjelp hos det offentlige. Vi skaper med andre ord en ond sirkel der absolutt ALLE TAPER.
La folk få lov til å være sykt frisk, fordi man er ikke helt frisk før man er litt syk.
I dag ser jeg de siste snøflekkene forsvinne utenfor. Litt sånn digg følelse er det da snø, regn og is for meg er ensbetydende med smerter og vonde ledd. Det er visstnok ikke vitenskapelig bevist etter det jeg kjenner til, at været spiller en rolle i forhold til smerter og stivhet i kroppen.
Men jeg har altså snart 30 års erfaring med dette og da gir jeg egentlig blanke i hva vitenskapen forteller meg. Jeg kjenner det jaggu på gikta når jeg faktisk kjenner det, ikke sant? Hva som gjør dette kan jeg jo selvsagt bare fundere på.
Så hva med alle dere andre? flere som tror at det med smerter, gikt, ledd og muskelplager har noe med været å gjøre?
Alt i alt så skal vi altså forholde oss til hva leger og forskere, akademikere og andre instanser som mener noe om disse tingene, men har dem alltid rett? Gjennom mange år så har jeg ofte blitt forundret over helsevesenets hang til å forkaste, fordømme og underkjenne pasientenes egne erfaringer. Dette har heldigvis blitt adskillig bedre de siste årene, men fortsatt er det mye meninger knyttet opp mot en noe ensidig måte og forstå smerter som utelukkende knyttet til akademiske “bevis”. Hvis det ikke er godt nok forskningsgrunnlag eller hvis studier er noe tynne, ja så er det alt for mange fagfolk som avviser at de finnes.
De viktigste arenaene for fremdyrkelse av en ensidig tolkning i forhold til diffuse smerter, er etter min mening utdanningsinstitusjonene. Unge nyutdannede innen helsefaglige utdannelser har ofte en altfor akademisk tilnærming til pasienter.
Utdanningsinstitusjonene bør kjenne sitt ansvar om å legge et mye større fokus på opplevde symptomer kontra det å avfeie menneskers subjektive opplevelse av for eksempel smerte. Her har utdanningene en lang vei å gå etter min mening.
Det samme gjelder for dem som arbeider med mennesker innen helse. Vi har et særlig ansvar for å lytte. forstå og akseptere at smerter, årsaker og ulike symptomer er individuelle og oppfattes ulikt. Såpass respekt bør vi faktisk vise til våre medmennesker at vi kan forstå hva dem opplever til tross for at en eller annen vitenskapelig artikkel viser noe annet. Forskning er nødvendig og avgjørende for å forstå ulike deler av ulike ting, men vi må passe oss vel for å la oss styre av resultater i enkeltstudier, statistikk og ulike deler av de akademiske miljøene i for stor grad. Vi kan la det være rettledende, men også være klar på at mennesket er såpass komplekst at ikke alt tas for svart eller hvitt.
Dessverre har både jeg og svært mange andre blitt møtt med skepsis når det kommer til mine møter med helseapparatet. Spesielt vi som lider av diffuse sykdommer som ikke vises på bilder eller blodprøver, vi sliter med å bli trodd, eller å bli behandlet med respekt.
Dette kan få FATALE konsekvenser.
Det å ikke bli trodd i forhold til spesielt smerteproblematikk, er vondere enn selve smerten. Dette fører til utstøtelse fra samfunnet, angst, ensomhet, sorg, depresjoner og ytterligere smerter i kroppen. I tillegg kan det føre til økonomisk ruin, rusavhengighet og et liv i et system som ofte bare er opptatt av diagnoser og restarbeidsevner. NAV har nemlig også et særlig ansvar om å forstå enkeltindividet. Ikke bare henge seg opp i diagnoser for å kunne hjelpe folk til å få et bedre liv. Det å mestre sine plager til tross for at de ikke vises på røntgen eller i blodprøver. Meg selv for mange år siden ble mistrodd og nærmest ødelagt i nav systemet på grunn av manglende “bevis” i form av konkrete bilder av mine ryggproblemer. Først når jeg fikk bilder og en klar diagnose, samt hjelp fra andre enn dette systemet, fikk jeg den hjelpen jeg trengte. Men dette var altså den gang. Jeg håper og tror det er annerledes nå. Den gang var man helt avhengig av å “treffe” riktig saksbehandler. Gjorde du det ikke var du i praksis ferdig.
Er det noe jeg selv har tatt med meg inn i mitt eget yrke, er det forståelsen av andre menneskers lidelser når de ikke blir forstått av regelstyrte og akademiske prosesser som knuser deres individuelle opplevelse av hvordan de har det.
Lovverket vårt i helsevesenet regulerer dette i form av at vi er pålagt å la brukermedvirkning og brukers autonomi være i fokus i alle våre intervensjoner.
I praksis er det dessverre noe annerledes.
Vi lar altfor ofte våre faglige meninger være styrende for våre intervensjoner. Dette er viktig å ha med seg i ryggsekken. Det er viktig å se pasienten som mer enn bare fibromyalgi, som mer enn bare diffuse smerter, men også som et individ. Et menneske som har så mye mer enn en kropp. De har et sinn, en erfaring, et liv og en selvstendighet. De har sine opplevelser på godt og vondt som har formet dem som unike mennesker. Helt annerledes enn dere med akademiske rapporter i vesken, helt annerledes enn dere med fersk bagasje fra skolebenken, helt annerledes enn dere med et annet liv. Helt annerledes enn noe annet i verden.
Fordi hvert eneste menneske er unikt. Hver eneste menneske er forskjellig. Hvert eneste menneske OPPLEVER sin helhet i verden som noe vi andre ALDRI kan sette oss inn i.
Så her sitter jeg altså å kikker ut av vinduet. Snøen er i ferd med å forsvinne, og årstiden kryper seg sakte og sikkert mot vår og sommer. Varme hjelper for meg. Bevegelse og trening hjelper for meg. Forståelse og at andre anerkjenner min stive gamle kropp der smerter er en del av hverdagen, det hjelper ALLER MEST!
For hvis vi vier våre liv i hendene på dem som ikke forstår at erfaringsbasert kunnskap, erfaringsbaserte opplevelser faktisk betyr MER enn vitenskapelige rapporter, ja så går vi inn i en noe dyster fremtid etter min mening. En fremtid der MENNESKET ikke lenger er noe annet enn tall, statistikk og bokstaver i en rapport.
La oss hylle våre unike egenskaper som mennesker. La oss fremelske dem “SOM KJENNER DET PÅ GIKTA”. La oss hylle dem i systemet som gir av sin varme og ikke BARE av sin faglige kompetanse. La oss ANERKJENNE dem uten DIAGNOSER. La oss hjelpe dem slik at de ikke faller ned i den grøften som mange faller i. I en grøfte der regelryttere i firkantede systemer og med null erfaringsbasert kunnskap skal overstyre brukers OPPLEVELSE av egen situasjon. La oss HYLLE dem i systemet som fremelsker individets egenart, unikhet, selvstendighet og forståelse av sin situasjon.
Fordi at hvis vi ikke gjør det så vil mange bare forvitre. Falle for systemets skarpladde våpen og for alltid være dømt til et dårligere og kortere liv enn det som er nødvendig. La oss ta vare på SJEL! IKKE BARE KROPP! Fordi det henger sammen. La oss legge til side våre innlærte akademiske ferdigheter i ny og ne og faktisk ta i bruk vår EMPATI OG EVNE til å utvise skjønn!
Det går mot vår. Jeg gleder meg til varmere klima. Fordi smertene mine blir mindre da. Gikten forsvinner en stakket periode og sinnet mitt får igjen anledning til å smile litt.
Hallo alle gode mennesker. Dagens innlegg inneholder reklame// Ta en tur innom sponsorene mine for hyggelige og flott tilbud. Klikk dere inn på bildene over!
I en rekke innlegg her på bloggen har jeg hatt et særlig fokus på lidelser og diagnoser som kommer under det vi kaller #usynligsyk. #Usynligsykdom er et mye større problem for svært mange, enn selve sykdommen, da stigmaet rundt tilstander som man ikke kan se med det blotte øyet er stort og fører ofte til at folk får sterkere symptomer, økt smerte, og dårligere psykisk helse.
Listen over #usynligesykdommer er lang som et vondt år og mange har bedt meg om å nevne spesifikt ulike sykdommer.
Jeg vil skrive mange flere innlegg fremover der de ulike diagnosene vil bli tatt opp, samt gi gode råd om hvordan man kan takle dem bedre. I dag vil jeg starte med Fibromyalgi.
Fremover vil jeg ta opp:
#/CFS/ME
#Kreft
#IBS
#Aspergers/autismelidelser
#Psykiske lidelser
#Muskel – Og skjelettlidelser
#Ryggsmerter
#Metabolsk Syndrom
#Lipødem
Listen er svært lang og dere må gjerne gi meg tilbakemeldinger om spesifikke ting som bør nevnes og gis faglige råd om fra ergoterapeuten. Her kan man også få råd om hvilke rettigheter man har innen hjelpemidler som NAV yter støtte til opp mot din tilstand. Det er mange hjelpemidler som kan være aktuelle for at hverdagen din kan bli lettere.
I dag ønsker jeg å rette fokus på FIBROMYALGI.
Trening og aktivitet er et av flere viktige våpen mot denne diagnosen. Norsk Helseinformatikk beskriver den kort som
«Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene.»
Svært mange har denne tilstanden med store plager som gjør ens hverdag smertefull og til og med ufør i mange tilfeller.
Det finnes ikke noe entydig svar på hva som gjør at noen får fibromyalgi. Tidligere var det vanlig at mange oppfattet dette som en angst eller psykisk relatert sykdom. I dag vet man imidlertid bedre. Det er i dag konsensus om at fibromyalgi er en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Altså litt enklere forklart, at der andre får vondt av noe, der får personer med fibromyalgi vondere.
Så hva gjør man med dette?
Det er lett å tenke seg til at medikamentell behandling er en hovedbehandling. Tradisjonelle smertemedikamenter har imidlertid ikke vist seg å ha noe særlig god effekt. Slik at blandingsbehandlinger der man endrer livsstil, lærer å leve med smerter, enkelte smertestillende medikamenter og sist men ikke minst, fysisk aktivitet, har vist seg å kunne gi mennesker med fibromyalgi best mulig hverdag.
Fysisk aktivitet er den behandlingsformen som gjennom studier har hatt størst effekt på flest.
Det å øke sin kunnskap om at fibromyalgien ikke er ødeleggende for kroppen, men mer som en kronisk smerteopplevelse, kan hjelpe på mange. Kunnskap om egen sykdom er viktig og det finnes mange gode ressurser der ute på nettet om dette temaet.
Fysisk aktivitet er viktig ved mange sykdommer og tilstander. Dette vet vi med sikkerhet og jeg har gjennom mange års erfaring med fysisk aktivitet og aktivitetsanalyser som jo utgjør selve grunnstammen i ergoterapifaget, erfart at fysisk aktivitet og trening har effekt. Og da også gjerne i sammen med andre behandlingsformer som meditasjon, yoga og liknende. Det mange imidlertid gjør feil her er å kontakte hjelp som ikke uten videre har den kompetansen som kreves for å balansere dette.
Ergoterapeuter og fysioterapeuter som har arbeidet med disse problemstillingene over tid, er gjerne de som er best kvalifisert til å balansere aktivitetsnivået hos mennesker med Fibromyalgi.
Ergoterapeuter har gjennom sin utdanning særlig fokus på balansen mellom aktivitet og hvile, noe som er essensielt i tilnærmingen til ulike smerteproblematikker og tilstander som for eksempel Fibromyalgi. Gjennom spesifikke kartleggingsmetoder og spesifikk tilnærming til det å finne lystbetonte og balanserte treningsaktiviteter kan vi som ergoterapeuter finne de individuelle små, men viktige forskjellene som gir en riktig og avbalansert aktivitet. Det er altså ikke bare å gunne på. Slik at når du leter etter #coacher og motivatorer så bør du finne folk som har de grunnleggende kvalifikasjoner utover kun treningskunnskap og kunnskap om kosthold.
Når man har Fibromyalgi er det å anbefale trening som gir bedre kondisjon.
Når kondisen blir bedre, får man større overskudd og en større muskelmasse gjør hverdagen enklere. Kondisjonstrening vil også gi en følelse av mestring som igjen er med å redusere smerter. Lett til moderat kondisjonstrening er å foretrekke. Aktivitet og trening med såkalt eksplosivitet er ikke å anbefale. Dette kan være ballspill, løping med høy intensitet og trening der muskler og ledd får høy belastning.
Uansett er det viktig å ikke isolere seg, men søke den hjelpen man trenger for å kunne være både sosialt aktiv og i en riktig #aktivitetsbalanse. Og heldigvis er tiden da en ergoterapeut kun ble sett på som formidler av hjelpemidler definitivt over!
Ønsker dere alle en fin og fredfull dag i kjærlighetens tegn.
