Som jeg annonserte så er altså bloggen tilbake med regelmessige innlegg. Det kjennes godt ut å få dele og kunne komme med ulike innfall og meninger her på bloggen min.
Kronisk sykdom er ganske mye og særlig ødeleggende for svært mange liv. Jeg kunne listet opp utrolig mange tilstander både fysisk og psykisk innen kroniske sykdommer og tilstander, men det ville ha fylt en hel bok, så det gjør jeg ikke i dag.
Jeg har tidligere skrevet om usynlig sykdom og stigmaet rundt dette, men har i dag lyst til å sette et særlig fokus på kronisk sykdom og hvordan jeg selv lærte å takle dette.
Jeg selv ødela ryggen i 1989 og ble kronisk smertepasient etter dette. Siden 2010 har jeg i tillegg hatt kroniske smerter og betennelser i leddene mine, samt følgetilstander som depresjoner og angst som har kommet i bølger. Ikke noe uvanlig her altså og noe som de fleste kronikere kjenner seg godt igjen i.
Så uansett hvilken kronisk tilstand man har så er det faktisk fullt mulig å endre sin egen situasjon til noe bedre. Det krever imidlertid en endring av den situasjonen man er i.
Jeg husker jo svært godt det utrolig negative mønsteret jeg selv kjørte på 80 tallet med dårlig rygg. Smerter var farlige. Smerter var sosialt ødeleggende og smerter gjorde at en aktiv hverdag ikke var mulig. I dag vet jeg bedre. Aktiv hverdag var nøkkelen til å komme meg ut av et smertehelvete. Og sammen med erkjennelsen om at om smertene sitter i kroppen, ja så skal jeg i alle fall ikke forsterke dem i sinnet. Bare denne innrømmelsen for meg selv gjorde mye. Både den gangen og i dag.
Det er lov å ha det vondt, men man trenger ikke krydre smerter og andre fysiologiske utfordringer med negativ tenking som produserer vonde følelser i tillegg. Ok, lett å si, vanskelig å utføre i praksis, det skal jeg være den første til å innrømme. Like fullt vil tankemønster vi automatisk kjører, være fullt mulig å endre bare vi øver på det. Dette handler om nevrologi. Og vi vet at hjernen vår har evne til å endres. Dette prinsippet er også kjent som nevroplastisitet.
Tenk positivt? Eh..bullshit etter min mening. Hvilke grunner har man når alt er nede både fysisk og psykisk?
Det er ikke bare å tenke positivt så er liksom alt bra. Nei, etter min erfaring må man begynne med å tenke nytt og annerledes. Da kommer evnen og muligheten til å være positiv helt av seg selv. Spør deg selv om dine vaner, tanker, rutiner og dagligliv de siste årene har gjort noe bra for deg. Hvis svaret er nei, så er det kanskje på tide å endre noe?
Jeg har ofte klienter som kommer til meg i terapi for å endre eller bare tweeke litt på hverdagen og etablerte mønstre. Å få andre perspektiver på egen kronisk tilstand kan være avgjørende for mange. Det fjerner ikke nødvendigvis smerter og tilstander som er kroniske, men det kan lette symptomene slik at den kroniske tilstanden blir lettere å bære. Kropp og sinn henger sammen og det å kun behandle kropp uten å ta hensyn til sinnet, ja det kan i beste fall gi et opphold i den kroniske hverdagen. Behandler man helhetlig kan man faktisk snu en nedadgående og fastlåst situasjon.
Og spesielt til dere som av ulike grunner sliter med smerter. Smerter av både fysisk og mental karakter og selvsagt en vond blanding mellom begge deler. Alt for mange mennesker der ute sliter med smerter av ulike typer og variasjoner. Dette innlegget er særlig rettet mot alle dere.
Ensomhet er også en smerte. Akkurat som fysisk smerte som skyldes ulike diagnoser, eller smerter som skyldes manglende diagnose, som ved usynlig sykdom, ja så er ensomhet en følelsesmessig smerte. Fattigdom, kjærlighetssorg, angst, lav selvtillit, angst og mange andre følelsesmessige smerter, ja det er også en smerte.
Vi kan altså dele smerter opp i to ulike kategorier sånn grovt sett. De følelsesmessige smertene og de fysiske smertene. Men det finnes også en blanding mellom disse. Altså begge deler, der vi oftest ikke kjenner hva som kom først. Det er en kjent sak at følelsesmessige smerter ofte leder til fysiske reaksjoner. Tenker man helhetlig på dette, ja så bør man altså behandle begge deler hvis man skal bli bedre.
Det norske helsevesenet er fremdeles et godt stykke unna å bli helhetstenkende. Slik det er i dagens helsevesen, er det lett å se at man trenger mye mer tverrfaglig samarbeid, eller mer riktig, tverrfaglig og profesjonsraus forståelse. Vi som arbeider i helsevesenet ser dette veldig tydelig. Det er en avstand i forståelsen av helhetlig tilnærming mellom de ulike profesjoner og behandlingstilbud. Dette gjør at svært mange som oppsøker helsevesenet for å få hjelp til å takle smerter, ikke får den helhetlige hjelpen der både følelsessmerter og fysiske smerter blir behandlet samtidig.
La meg ta et eksempel.
Går man til lege med udefinebare og vage fysiske smerter i rygg, skuldre og muskulatur så henvises man gjerne til bildediagnostikk. Hvis man ikke finner noen klare årsaker til smertene, ja så forklares dette gjerne som psykosomatiske smerter. Er man heldig så får man en diagnose som gir deg rettigheter i trygdesystemet. Er man ekstra heldig så blir man henvist til en psykolog som har som mål å få ordnet opp i de følelsesmessige aspektene rundt smerteopplevelsen. Det er hvis man kan vente på dette i opptil et år før man kommer til.
Imellomtiden så får opplevelsene av smerter tid til å etablere seg i nettverk i hjernen som understøtter opplevelsen av smerter i alle slags former. Og når man endelig kommer til hos psykolog så er det mye vanskeligere å gjøre noe med dette. Treffer man i tillegg en overarbeidet og uinteressert behandler som ikke ser de fysiske smertene, men kun opplevelsen av de emosjonelle smertene, ja så er ofte løpet kjørt og du som pasient står i fare for et evig liv i trygde og behandlingssystemet.
Å endre dette i det som kan oppfattes som et økonomistyrt og delvis mekanisk helsevesen, er nærmest en utopi. Ikke på grunn av manglende vilje og kompetanse hos de som arbeider i systemet, men fordi systemet i seg selv er lagt opp til at det skal være fragmenterte tjenester.
Systemet er langt fra helhetlig selv om ønske og vilje til å få det til er tilstede. Dette stoppes jo av mekanismer i systemet som økonomi, styringskompetanse og manglende kompetanse hos delsystemer og dem som leder dem. På godt norsk mener jeg at det sitter gamle bremseklosser med et foreldet medisinsk tankesett i sentrale posisjoner i systemet, samt at de som har vilje og kompetanse stanses av for vage og lite klare retningslinjer. Det er helt klart etter min mening, at endring må bestemmes, ikke kun foreslås.
Når man har kroniske, langvarige smerter som er en blanding av fysiske og psykogen type, ja så er det å bli møtt av en helhetlig og samtidig koordinert behandling avgjørende for et godt resultat. Ikke en behandling der man sendes rundt til ulike behandlere som sjeldent kommuniserer med hverandre. I tillegg har man de emosjonelle belastningene rundt miljøfaktorer som økonomi, familiesituasjon, og andre ting som da svært sjeldent legges inn som en faktor i et behandlingsforløp. Resultatet blir dessverre et stort antall kronikere som potensielt kunne vært i jobb.
Dette skulle innføringen av individuell plan gjøre noe med. Intensjonen er veldig god, men implementering av en slik moderne sak, ikke fullt så god. IP skulle samle og koordinere alle gode krefter slik at pasienter skulle få en koordinator å forholde seg til, samt en ansvarsgruppe som koordinerte behandlingsforløpet. I praksis så lider denne gode løsningen av manglende IT kompetanse, manglende vilje hos nøkkelpersonell, økonomi og kunnskap hos dem som skal bruke dette. Svartmaling fra min side muligens, men individuell plan fortjener i sannhet noe bedre enn det den endte opp som.
I mellomtiden så gjør det fortsatt vondt. Både her, der og everywhere.
Etter min mening må Taylorismen i helsenorge fases ut igjen. En masseproduksjon og økonomistyrt drift der det etter min mening fokuseres for mye og for ofte på symptombehandling og ikke årsaksbehandling, vil lede til denne evige runddansen der pasienter aldri helt blir ferdigbehandlet, men ender opp som gjengangere i systemet. Hadde fokuset vært på årsaksbehandling og tverrfaglig samt tverretatlig samarbeid med felles forståelse gjennom HELE behandlingsforløpet, ja så tror jeg vi hadde sett bedre resultater.
Kjære lesere. Dette var mine personlige tanker og betraktninger.
Er du som meg, kronisk smertepasient, ja så må man heller ikke glemme at vi også har et stort ansvar som individer. Vi som pasienter MÅ sørge for å ta større ansvar for egenbehandling og jobbe aktivt for endring hos oss selv. For det er faktisk mulig å leve godt med kronisk sykdom og smerter. Man må være villig til endringer, men da er mye mulig.
Hvis du spør deg selv: ” Hvis x antall % av smertene kunne forsvinne eller bli levelige, ville jeg da endret på ting?” For min del var valget enkelt. For 18 år siden endret jeg alt. I dag er jeg fortsatt kronisk smertepasient, men i full jobb og i tillegg driver jeg eget foretak der jeg behandler andre helhetlig. Det er i sannhet bedre enn å sitte fast i systemet.
Vi kronikere er en gruppe som har gjennomgått mye. I fremtiden håper jeg inderlig på at denne gruppen blir mer helhetlig og SAMTIDIG behandlet. Det koster antageligvis samfunnet mye mer å ha det slik vi har det i dag, enn å ha kronikere gående i tiår med smerter både her og der. Husk at det ikke bare er kronikeren som lider her, men hele familier og deres etterkommere. Det er dårlig butikk det…
Hvis du har meninger og kommentarer til dette innlegget eller en egen historie å fortelle, så er det viktig at vi nå roper så høyt som mulig. Følg hverdagsaktiv på facebook og del din historie , kommentar eller mening der. Vi TRENGER stemmer som kan høres over det ganske land. Kun på den måten kan vi i felleskap få til endringer! Del innlegget på hverdagsaktiv sin facebookside og la det gå viralt!
Hallo alle gode mennesker. Dagens innlegg inneholder reklame// Ta en tur innom sponsorene mine for hyggelige og flott tilbud. Klikk dere inn på bildene over!
I en rekke innlegg her på bloggen har jeg hatt et særlig fokus på lidelser og diagnoser som kommer under det vi kaller #usynligsyk. #Usynligsykdom er et mye større problem for svært mange, enn selve sykdommen, da stigmaet rundt tilstander som man ikke kan se med det blotte øyet er stort og fører ofte til at folk får sterkere symptomer, økt smerte, og dårligere psykisk helse.
Listen over #usynligesykdommer er lang som et vondt år og mange har bedt meg om å nevne spesifikt ulike sykdommer.
Jeg vil skrive mange flere innlegg fremover der de ulike diagnosene vil bli tatt opp, samt gi gode råd om hvordan man kan takle dem bedre. I dag vil jeg starte med Fibromyalgi.
Fremover vil jeg ta opp:
#/CFS/ME
#Kreft
#IBS
#Aspergers/autismelidelser
#Psykiske lidelser
#Muskel – Og skjelettlidelser
#Ryggsmerter
#Metabolsk Syndrom
#Lipødem
Listen er svært lang og dere må gjerne gi meg tilbakemeldinger om spesifikke ting som bør nevnes og gis faglige råd om fra ergoterapeuten. Her kan man også få råd om hvilke rettigheter man har innen hjelpemidler som NAV yter støtte til opp mot din tilstand. Det er mange hjelpemidler som kan være aktuelle for at hverdagen din kan bli lettere.
I dag ønsker jeg å rette fokus på FIBROMYALGI.
Trening og aktivitet er et av flere viktige våpen mot denne diagnosen. Norsk Helseinformatikk beskriver den kort som
«Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene.»
Svært mange har denne tilstanden med store plager som gjør ens hverdag smertefull og til og med ufør i mange tilfeller.
Det finnes ikke noe entydig svar på hva som gjør at noen får fibromyalgi. Tidligere var det vanlig at mange oppfattet dette som en angst eller psykisk relatert sykdom. I dag vet man imidlertid bedre. Det er i dag konsensus om at fibromyalgi er en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Altså litt enklere forklart, at der andre får vondt av noe, der får personer med fibromyalgi vondere.
Så hva gjør man med dette?
Det er lett å tenke seg til at medikamentell behandling er en hovedbehandling. Tradisjonelle smertemedikamenter har imidlertid ikke vist seg å ha noe særlig god effekt. Slik at blandingsbehandlinger der man endrer livsstil, lærer å leve med smerter, enkelte smertestillende medikamenter og sist men ikke minst, fysisk aktivitet, har vist seg å kunne gi mennesker med fibromyalgi best mulig hverdag.
Fysisk aktivitet er den behandlingsformen som gjennom studier har hatt størst effekt på flest.
Det å øke sin kunnskap om at fibromyalgien ikke er ødeleggende for kroppen, men mer som en kronisk smerteopplevelse, kan hjelpe på mange. Kunnskap om egen sykdom er viktig og det finnes mange gode ressurser der ute på nettet om dette temaet.
Fysisk aktivitet er viktig ved mange sykdommer og tilstander. Dette vet vi med sikkerhet og jeg har gjennom mange års erfaring med fysisk aktivitet og aktivitetsanalyser som jo utgjør selve grunnstammen i ergoterapifaget, erfart at fysisk aktivitet og trening har effekt. Og da også gjerne i sammen med andre behandlingsformer som meditasjon, yoga og liknende. Det mange imidlertid gjør feil her er å kontakte hjelp som ikke uten videre har den kompetansen som kreves for å balansere dette.
Ergoterapeuter og fysioterapeuter som har arbeidet med disse problemstillingene over tid, er gjerne de som er best kvalifisert til å balansere aktivitetsnivået hos mennesker med Fibromyalgi.
Ergoterapeuter har gjennom sin utdanning særlig fokus på balansen mellom aktivitet og hvile, noe som er essensielt i tilnærmingen til ulike smerteproblematikker og tilstander som for eksempel Fibromyalgi. Gjennom spesifikke kartleggingsmetoder og spesifikk tilnærming til det å finne lystbetonte og balanserte treningsaktiviteter kan vi som ergoterapeuter finne de individuelle små, men viktige forskjellene som gir en riktig og avbalansert aktivitet. Det er altså ikke bare å gunne på. Slik at når du leter etter #coacher og motivatorer så bør du finne folk som har de grunnleggende kvalifikasjoner utover kun treningskunnskap og kunnskap om kosthold.
Når man har Fibromyalgi er det å anbefale trening som gir bedre kondisjon.
Når kondisen blir bedre, får man større overskudd og en større muskelmasse gjør hverdagen enklere. Kondisjonstrening vil også gi en følelse av mestring som igjen er med å redusere smerter. Lett til moderat kondisjonstrening er å foretrekke. Aktivitet og trening med såkalt eksplosivitet er ikke å anbefale. Dette kan være ballspill, løping med høy intensitet og trening der muskler og ledd får høy belastning.
Uansett er det viktig å ikke isolere seg, men søke den hjelpen man trenger for å kunne være både sosialt aktiv og i en riktig #aktivitetsbalanse. Og heldigvis er tiden da en ergoterapeut kun ble sett på som formidler av hjelpemidler definitivt over!
Ønsker dere alle en fin og fredfull dag i kjærlighetens tegn.
Først vil jeg gjerne si tusen takk for alle fine tilbakemeldinger og delinger av hverdagsaktiv sitt viktige budskap. Det er jo vanskelig å dele de sidene av meg selv som inneholder mine vanskeligheter, men samtidig synes jeg det er veldig godt å kunne nå ut til flest mulig slik at vi kan få en større åpenhet om problemer og ikke minst kunne gi et bidrag til andre i samme situasjon eller liknende situasjoner.
En viktig del av bloggen, er som dere vet hverdagsaktivitet , trening og bevegelse. Folkehelse er noe jeg brenner særlig sterkt for og det å kunne inspirere flest mulig til å begynne å være mer aktiv er viktig for meg. Igjen så vil jeg si tusen takk for at dere er med på å spre det gode budskap.
I den forbindelse opprettet jeg i fjor LØPESØNDAG MED HVERDAGSAKTIV.
Dette er et gratistilbud til alle som vil og klarer å komme seg til gruppetrening ute i friluft. Her trener vi grunnleggende løpetrening i et tempo som er tilpasset den enkelte og hva de klarer. Jeg tør påstå at denne gruppen kan alle være med i. Oppslutningen i fjor var ikke voldsom, men oppstart i dag bærer bud om en nydelig vår. Et godt oppmøte av mennesker som jeg tror koste seg maksimalt i løpegruppen i dag.
Vi holdt til her på en lokal idrettsbane med løpedekke og fikk en klokketime der jeg selv fungerte som rådgiver og motivator. Alle årstider var representert i den timen vi holdt på. Vi fikk oppleve både snøstorm, solskinn, slaps og vind. Men en veldig kjekk økt. Jeg storkoste meg sammen med andre mennesker på løpeturen rundt banen. Vi klarte å komme oss over fem kilometer den timen vi holdt på. Det synes jeg var imponerende!
Jeg gleder meg allerede til neste løpegruppe.
Så en oppfordring til slutt. Fortsett og like, kommentere og dele siden min slik at jeg får nå ut til flest mulig. Jeg setter umåtelig stor pris på det folkens!
“Et utbredt helseproblem som preges av vedvarende smerter. Smertene kan komme og gå, og de kan vandre rundt i kroppen. Mange med fibromyalgi kan også føle seg utmattet og ha søvnproblemer. Symptomene kan variere i intensitet og forverres ofte av stress”.
Sjekk forøvrig også ut bloggen til Mallemey i revmatikerforbundet. Her finner du mange gode tips og innlegg.
Fibromyalgi er også i høyeste grad en usynlig sykdom.Mine tanker om dette kan du lese mer om her. Mange som får diagnosen Fibromyalgi, har også tilleggsvansker med lav selvtillit, stress, og psykiske vansker som følge av problemer som oppstår i kjølvannet av sykdommen. Ofte skyldes problemene sosial eksklusjon, tap av arbeid, manglende forståelse og konstant tretthet.
La det være sagt med en gang. Det finnes i utgangspunktet ingen klar kur mot Fibromyalgi. Men det finnes mange måter å leve med, samt håndtere sykdommen slik at man kan få et tilnærmet normalt liv.
Det finnes mange som mener mangt om behandling og trening sett opp mot fibromyalgi, men faktum er at det finnes like mange “behandlings – og treningsmetoder, som det finnes mennesker med sykdommen. Altså er det svært uheldig å sette opp treningsprogrammer som er generaliserte.
Så hva mener jeg egentlig med dette. Hvis man surfer rundt på nettet så finnes det et tonn med ulike treningsråd, kostholdsråd og kognitiv samtaleterapi råd og mye mer. Men det som funker for Andersen, funker nødvendigvis ikke for Hansen. Det kan tvert imot forverre situasjonen for Hansen.
Det vi derimot vet noe om er at hvis den enkelte pasient får en grundig kartlegging av kvalifisert personell som legger fokus på helt andre ting enn trening i starten, så vil sjansene til å lykkes være forbedret. Ergoterapeuter har spisskompetanse på denne type kartlegging. For som sagt handler det i mindre grad om trening innledningsvis, enn aktivitetstilpasning og aktivitetsanalyse. Ergoterapeuter er spesialister på dette feltet.
Så er det slik at trening også er en av de beste metodene for å bli bedre sett under ett. Men det må være riktig trening tilpasset den enkelte. Og her er det aktivitet og trening gjerne skiller lag. For hvis man har en forståelse av at trening er det eneste som hjelper, ja så hopper man bukk over begrepet aktivitet.
Det er stor forskjell på betydningen av aktivitet kontra betydningen av trening.
Trening defineres ofte som å gjøre noe gjentatte ganger for å bli bedre. Herunder krever dette innen fysisk trening at det øker pulsen og gir en form for fysisk anstrengelse, litt lett forklart.
Aktivitet kan være mange ulike ting. De fleste har sin egen oppfatning av hva dette er, men ergoterapeuter bruker ofte en definisjon av aktivitet som beskriver mennesket
“som en organisme, som bevarer seg selv og opprettholder balansen i en verden av virkelighet og aktualitet ved at være i aktivt vigør og aktivt bruk, det vil si at ved å bruke og leve og anvende sitt liv i harmoni med sin egen natur og den omgivende natur. Det er den bruk, vi gjør av oss selv, som gir hvert eneste organ det ultimate stempel”(Kielhofner 2002).
Derfor er det lurt å finne sin egen vei gjennom jungelen av ulike tilbud. EN vei der aktivitetene er meningsfulle for deg selv.
Det finnes likevel noen gode tips og råd som er mer valide enn andre når det kommer til trening og Fibromyalgi.
En av mine favoritt metoder skal jeg beskrive kort her.
Først og fremst vil jeg trekke frem en studie gjort av G.A Mcain mfl.
Denne viser at Høy intensitetstrening fra McCains protokoll ble kopiert og sammenliknet med lav intensitetstrening, som bestod bl.a. aerobic, dans, stretching, isometrisk styrketrening og avspenning. Hovedkonklusjonen av studien var at høy intensitetstrening bare førte til beskjeden økning av fysisk kapasitet. Det var heller ingen bedring i psykologisk status og generell helse.(McCain GA, Bell DA, Mai FM et al. A controlled study of the effects of a supervised cardiovascular fitness training program on the manifestations of primary fibromyalgia. Arthritis Rheum 1988; 31: 1135 – 41.
Med andre ord, så viser dette at tung og eksplosiv trening IKKE har den forventede effekten hos mange med Fibromyalgi. Dette samsvarer med de erfaringer jeg selv opplever i klinisk arbeid. Den største faren er at det er vanskelig og opprettholde trening når man utfører såpass tunge økter over tid. Dette fører til frafall av trening og aktivitet.
Derimot så viser studier klart at såkalt LAVINTENSIV trening fungerer bedre for mange. En studie gjort av Richards & Scott, konkluderte med at
“foreskrevet gradert aerob trening er en enkel, billig og lett tilgjengelig behandling av fibromyalgi. Etter tre måneder var det signifikant flere deltakere som vurderte seg selv som mye eller veldig mye bedre. 35 % av dem som trente rapporterte bedret helse sammenliknet med 18 % i avspenningsgruppen. Etter ett år var antall ømme punkter redusert i begge grupper”.
Min oppfatning er at alle som sliter med fibromyalgi bør starte med en grundig og faglig god kartlegging av aktivitet potensialet sitt. På bakgrunn av dette, bør lavintensive aktiviteter introduseres gradvis og over tid i kombinasjon med andre tiltak som energiøkonomisering og tilpasning av ens psykososiale miljø og så videre.
Først når dette er øvd på og mestret, så kan progresjon foregå. En svært forsiktig og gradvis overgang fra lav til høyere aktivitet og intensitet er nødvendig før man i det hele tatt vurderer “TRENING” av høy intensitet som eneste mulighet.
Selvsagt er dette kun min mening støttet opp av noen få studier og klinisk erfaring gjennom mange år. Som nevnt innledningsvis finnes det like mange metoder for den enkelte som det finnes mennesker. Det er derfor så viktig at man får en grundig og god kartlegging som mulig for å finne det som passer for akkurat deg.
Er du godt kjent med egen diagnose og kropp, ja så har du mange av svarene selv av hva som virker og hva som ikke virker. Stol på deg selv og vær tålmodig i din kamp for å komme ut av en vond sirkel. Hvis du har prøvd ut ulike treningsformer før og du fortsatt ikke har kommet videre, ja så er sjansen stor for at du trenger en restart med muligens helt nye innfallsvinkler til aktivitet.
Begynn gjerne med lystbetonte aktiviteter og bevegelser i et tempo der du ikke kjenner smerter. Vær tålmodig og øk mengden etter hvordan du føler deg. Hold tilbake intensitet selv om du føler deg frisk til det. Fordel gjerne aktivitetene i passe små doser utover dagen. Litt etter litt så kan du øke mengde og intensitet inntil smertegrensen. Ikke over, ikke under, men inntil. Igjen, vær tålmodig. Når kropp og smerter har vent seg til dette, så øk igjen. Fortsett slik inntil du føler deg klar til å forsøke med lett trening inntil smertegrensen. Igjen vær tålmodig og målrettet. Dette er en livsstil prosess som du skal trives med ikke la deg plages gjennom noe du hater. Det er derfor det er så viktig å finne din egen vei gjennom dette.
Masse lykke til og send meg gjerne spørsmål hvis du lurer på noe. Sjekk da ut facebooksiden min pthverdagsaktiv. Her vil du kunne sende meg meldinger og spørsmål direkte.
I dag er jeg frisk. Eller kanskje jeg er syk. Hvor går egentlig grensen når jeg ikke føler meg kroppslig syk? Er det slik at vi må føle smerte eller kroppslig ubehag for å bli definert som syk? Er det kanskje slik at man ikke er frisk før man er litt syk?
Det å være syk krever en diagnose, men ikke alle har en diagnose. Da er man ikke syk, men opplever seg selv som dårlig, vil kanskje noen si? Og akkurat her ligger det ofte kime til misforståelser. Det å ikke ha en diagnose ekskluderer deg ikke fra å være syk, men det er DIN EGEN OPPLEVELSE av hvordan du har det, som definerer om du føler deg syk eller ikke.
Det man ikke kan se eksisterer ikke, vil noen påstå. Typisk er det å ha vondt i musklene av ulike årsaker. Dette vises ofte ikke på bildediagnostikk, og da eksisterer det liksom ikke. Men, for dem som kjenner smertene så er OPPLEVELSEN av å være syk høyst reell.
Denne lille, men svært betydelige forskjellen i forståelse, kan føre mennesker ut i en permanent sykdom. Og da fordi det er TILLEGGSSYKDOM som oppstår på grunn av manglende forståelse fra ulike hold.
Det å ikke bli trodd når man sliter kan i tillegg til dine muskel – og skjelettlidelser for eksempel gi så stor belastning hos noen at de også utvikler psykiske lidelser. Angst og depresjon er for eksempel svært vanlige følgetilstander for dem med fibromyalgi.
Så kjære leger, helsepersonell, pårørende og offentlige instanser. Ikke bidra til økt sykdom ved å ikke ta hensyn til OPPLEVD TILSTAND. Ikke legg stein til byrden bare fordi blodprøver, bildediagnostikk og andre tester ikke viser klare svar, men se på mennesket. Ikke på teknikaliteter.
Man må forstå at mennesket er komplekst. Man må forstå at det finnes mange ulike komponenter i det å være syk. Alt fra sosioøkonomiske forhold til miljøfaktorer og psykososiale forhold, til diffuse smerter og tilstander som ikke nødvendigvis kan forklares med noe som teknikk viser.
Vi må sørge for å ta på alvor menneskers opplevde tilstand. Hvis vi ikke gjør det, ja så er faren stor for at vi bidrar til flere diagnoser. Som da altså får følger for menneskers liv, omgivelser, arbeidsevne og behovet for hjelp hos det offentlige. Vi skaper med andre ord en ond sirkel der absolutt ALLE TAPER.
La folk få lov til å være sykt frisk, fordi man er ikke helt frisk før man er litt syk.
Først i dag vil jeg bare si hvor utrolig spennende denne bloggreisen har vært så langt. Jeg håper at mitt budskap om mer moro og mer bevegelse i hverdagen vil spre seg til en diger tanke hos alle som leser bloggen, deler og liker. Jeg er veldig takknemlig for alle som bidrar til dette.
Budskapet er jo like enkelt som det er nødvendig. Bedre folkehelse for alle, og da spesielt for dem som er aller svakest i samfunnet på grunn av situasjoner som ikke kan kontrolleres av egen manglende vilje til å være mer aktive. Det er jo supert at flest mulig er mer aktiv og mer bevisst sin livsstil. Det er nemlig dette som til syvende og sist vil føre til en bedre og sunnere folkehelse, og at flere ikke blir rammet av de mange og farlige livsstilssykdommene.
Som dere faste lesere har fått med dere, så er folkehelse og metoder til å endre livsstil noe som jeg brenner særlig for. Mange i befolkningen er allerede aktive i hverdagen. Jeg ser derfor med en smule bekymring på en stadig større gruppe som faller ut av en sunn livsstil og heller gir opp fordi det faktisk er for vanskelig å følge de ofte svært strenge “kravene” til hva som er #godtnok.
De aller svakeste blir i så måte en gruppe som ofte ikke helsevesenet klarer å gi et tilbud som er #godtnok. Det er ikke det at ikke tilbudene eksisterer og kunnskapen mangler i helsevesenet, men det er ofte slik at de som ønsker å benytte seg av tilbudene som eksisterer, ikke er i stand til å ta imot tilbudene.
For å ta et eksempel. Hvis man er avhengig av å gå på jobb for å kunne tjene til livets opphold, og det eneste tilbudet fra helsevesenet er på dagtid, ja da er det svært vanskelig å kunne delta. Hvis ettermiddag og kveld er fylt med smerter og fatigue i forhold til at alt kruttet er brent opp i nødvendige gjøremål, ja da er det vanskelig å finne overskudd og rom til å kunne “stikke en tur på trening”. Alt blir så vanskelig at det ikke er enkelt å komme i gang. Og hvis tilbudene er på tidspunkt eller til priser som ikke er overkommelige, ja da er det ikke enkelt.
Så har man den faktoren der svært mange med psykiske lidelser ikke er i stand til å benytte seg av tilbud, da det ikke er mulig å overvinne angsten eller at behandling ikke følger samme timeplan som mulighetene til økt aktiv hverdag. Da er det ikke bare å fortelle den det gjelder at man bør skjerpe seg eller at bare man kommer igang så blir det bedre. Her trengs det som nevnt i tidligere innlegg, et tverrfaglig system som ivaretar ting som kanskje overhodet ikke har noe med trening å gjøre, før man kommer i posisjon til å overhode klare å komme seg til et tilbud som man har godt av. Den onde sirkelen må brytes. Og det er slett ikke sikkert at det er trening som skal til for å bryte denne onde sirkelen.
SÅ hva med de svakeste gruppene i samfunnet da? Bare å gi dem opp eller?
Nei.
Det finnes riktignok ikke så mange enkle løsninger. Da hadde det vært gjort for lengst. Men noen av de viktigste “våpnene” jeg har erfart som bedrer deres situasjon, kalles respekt, tålmodighet, forståelse og kunnskap. Kunnskap om flere områder. Kunnskap om hvordan våre forutsetninger både innen psykologi, miljø og funksjon virker på ens evne til å utføre noe.
Man kan ikke bare gi folk en time til trening, gi dem en manual og be dem om å løfte den 4 x 30 over skulderen hvis personen har angst for å gå ut, har fibromyalgi eller skulderslitasje, har mer enn nok med økonomiske vansker, ikke klarer å få barnevakt, og så videre. Satt på spissen selvsagt, men dog et poeng som mange vil kjenne seg igjen i.
Det kan hende at man må arbeide timesvis med folk på kveldstid der dem bor for å kunne gjøre noe med angsten før man kan begynne å gå små turer. Det kan hende man må ordne opp i økonomiske forhold, familiære forhold eller simpelthen forståelse av smerte, før man i det hele tatt kan hente en manual, og finne en metode for å lære å løfte denne uten smerter.
Det å lære bruken av hverdagsaktivitet i stedet for å kjøre på med trening nær sagt som et universalmiddel for alt som er vanskelig er etter min mening noe som ikke fungerer for alle. Og i min erfaring så er det, nær sagt som alltid, de svakeste i samfunnet dette går ut over.
Jeg selv kan ikke gjøre så mye i det store bildet, men jeg vil gjøre mitt på et område i fremtiden. Det er å kunne gi råd gjennom denne bloggen, svare på spørsmål fra dere lesere og gi råd om hvordan man kan utnytte sin hverdag til å bevege seg mer.
Jeg vil også i år gi gratistilbud på søndager fremover. Jeg håper at folk har lyst til å delta på hverdagsaktiv sine løpesøndager her på Sotra. Tilbudet er helt gratis og jeg vil understreke at man ikke trenger å være godt trent for å delta. Man kan løpe eller gå man kan gå sammen med meg eller løpe alene, man kan drive intervaller og man kan se på om man vil. Felles er at vi er sammen og at vi har utgangspunkt i en idrettsbane der vi går rundt og rundt. Dette gjør at vi hele tiden er i nærheten og at vi kan få differensiert aktiviteten til å passe for alle.
Jeg kommer til å annonsere oppstart her på bloggen, men man kan få oppdateringer fortløpende og stille spørsmål til meg hvis man følger facebooksiden min som dere finner her, hverdagsaktiv.
Så håper jeg at dere deler og sprer denne bloggen til flest mulig slik at jeg kan få anledning til å arbeide med dette i økende grad i år. Jeg håper det dukker opp mange ulike hverdagsaktive løpe/aktive grupper rundt i det ganske land der man sammen kan gi et lite gruppetilbud til dem som vil. Gjerne i samarbeid med ulike frivillige og støttekontakter, foreldre, og så videre!
Og husk at det er fullt mulig å stille meg spørsmål både her og på melding på facebooksiden min. Her kan man stille spørsmål og få svar privat hvis det er ønskelig. Jeg holder alle anonyme hvis det er ønskelig.
Hallo alle gode mennesker. Dagens innlegg inneholder reklame// Ta en tur innom sponsorene mine for hyggelige og flott tilbud. Klikk dere inn på bildene over!
I en rekke innlegg her på bloggen har jeg hatt et særlig fokus på lidelser og diagnoser som kommer under det vi kaller #usynligsyk. #Usynligsykdom er et mye større problem for svært mange, enn selve sykdommen, da stigmaet rundt tilstander som man ikke kan se med det blotte øyet er stort og fører ofte til at folk får sterkere symptomer, økt smerte, og dårligere psykisk helse.
Listen over #usynligesykdommer er lang som et vondt år og mange har bedt meg om å nevne spesifikt ulike sykdommer.
Jeg vil skrive mange flere innlegg fremover der de ulike diagnosene vil bli tatt opp, samt gi gode råd om hvordan man kan takle dem bedre. I dag vil jeg starte med Fibromyalgi.
Fremover vil jeg ta opp:
#/CFS/ME
#Kreft
#IBS
#Aspergers/autismelidelser
#Psykiske lidelser
#Muskel – Og skjelettlidelser
#Ryggsmerter
#Metabolsk Syndrom
#Lipødem
Listen er svært lang og dere må gjerne gi meg tilbakemeldinger om spesifikke ting som bør nevnes og gis faglige råd om fra ergoterapeuten. Her kan man også få råd om hvilke rettigheter man har innen hjelpemidler som NAV yter støtte til opp mot din tilstand. Det er mange hjelpemidler som kan være aktuelle for at hverdagen din kan bli lettere.
I dag ønsker jeg å rette fokus på FIBROMYALGI.
Trening og aktivitet er et av flere viktige våpen mot denne diagnosen. Norsk Helseinformatikk beskriver den kort som
«Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene.»
Svært mange har denne tilstanden med store plager som gjør ens hverdag smertefull og til og med ufør i mange tilfeller.
Det finnes ikke noe entydig svar på hva som gjør at noen får fibromyalgi. Tidligere var det vanlig at mange oppfattet dette som en angst eller psykisk relatert sykdom. I dag vet man imidlertid bedre. Det er i dag konsensus om at fibromyalgi er en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Altså litt enklere forklart, at der andre får vondt av noe, der får personer med fibromyalgi vondere.
Så hva gjør man med dette?
Det er lett å tenke seg til at medikamentell behandling er en hovedbehandling. Tradisjonelle smertemedikamenter har imidlertid ikke vist seg å ha noe særlig god effekt. Slik at blandingsbehandlinger der man endrer livsstil, lærer å leve med smerter, enkelte smertestillende medikamenter og sist men ikke minst, fysisk aktivitet, har vist seg å kunne gi mennesker med fibromyalgi best mulig hverdag.
Fysisk aktivitet er den behandlingsformen som gjennom studier har hatt størst effekt på flest.
Det å øke sin kunnskap om at fibromyalgien ikke er ødeleggende for kroppen, men mer som en kronisk smerteopplevelse, kan hjelpe på mange. Kunnskap om egen sykdom er viktig og det finnes mange gode ressurser der ute på nettet om dette temaet.
Fysisk aktivitet er viktig ved mange sykdommer og tilstander. Dette vet vi med sikkerhet og jeg har gjennom mange års erfaring med fysisk aktivitet og aktivitetsanalyser som jo utgjør selve grunnstammen i ergoterapifaget, erfart at fysisk aktivitet og trening har effekt. Og da også gjerne i sammen med andre behandlingsformer som meditasjon, yoga og liknende. Det mange imidlertid gjør feil her er å kontakte hjelp som ikke uten videre har den kompetansen som kreves for å balansere dette.
Ergoterapeuter og fysioterapeuter som har arbeidet med disse problemstillingene over tid, er gjerne de som er best kvalifisert til å balansere aktivitetsnivået hos mennesker med Fibromyalgi.
Ergoterapeuter har gjennom sin utdanning særlig fokus på balansen mellom aktivitet og hvile, noe som er essensielt i tilnærmingen til ulike smerteproblematikker og tilstander som for eksempel Fibromyalgi. Gjennom spesifikke kartleggingsmetoder og spesifikk tilnærming til det å finne lystbetonte og balanserte treningsaktiviteter kan vi som ergoterapeuter finne de individuelle små, men viktige forskjellene som gir en riktig og avbalansert aktivitet. Det er altså ikke bare å gunne på. Slik at når du leter etter #coacher og motivatorer så bør du finne folk som har de grunnleggende kvalifikasjoner utover kun treningskunnskap og kunnskap om kosthold.
Når man har Fibromyalgi er det å anbefale trening som gir bedre kondisjon.
Når kondisen blir bedre, får man større overskudd og en større muskelmasse gjør hverdagen enklere. Kondisjonstrening vil også gi en følelse av mestring som igjen er med å redusere smerter. Lett til moderat kondisjonstrening er å foretrekke. Aktivitet og trening med såkalt eksplosivitet er ikke å anbefale. Dette kan være ballspill, løping med høy intensitet og trening der muskler og ledd får høy belastning.
Uansett er det viktig å ikke isolere seg, men søke den hjelpen man trenger for å kunne være både sosialt aktiv og i en riktig #aktivitetsbalanse. Og heldigvis er tiden da en ergoterapeut kun ble sett på som formidler av hjelpemidler definitivt over!
Ønsker dere alle en fin og fredfull dag i kjærlighetens tegn.
