Som noen av dere allerede vet, så har jeg en bonussønn med diagnosen Asperger syndrom. Min kone og jeg har i de siste årene hatt mange tunge stunder i forhold til hans mange utfordringer. Her på bloggen vil jeg gjerne legge ut de tankene som både hun og jeg har rundt det å være mor og bonuspappa for vår snille, gode sønn med de utfordringer han har. Dette er våre betraktninger i møte med hverdagens utfordringer for ham og oss.
Dagens innlegg blir således noen tanker rundt dette fra Merethe.
Om du ser en som er svak, gi dem en verden de kan være sterk i
Når man ikke har tro på seg selv, er det vanskelig å tro på andre. For at man skal kunne klare å bygge opp et menneske, trenger man hjelp. MYE hjelp. Det begynner i den innerste sirkelen, familien og nærpersoner. Her må kunnskap, kjennskap, toleranse og trygghet være fokus. Det er ikke alltid du finner alt dette hos alle – og det kan man heller ikke forvente. Alle har ikke den samme relasjonen til alle, sånn er det bare. Noen er tettere på hverandre enn andre. Vi har ulike roller og «brukes» til ulike ting.
For en person med psykiske utfordringer kan det være utrolig vanskelig å måtte forklare seg hele tiden til forskjellige personer om hvorfor man handler slik man gjør i ulike situasjoner. Man må rettferdiggjøre sine handlinger og valg, fordi de nødvendigvis ikke er en standard løsning.
Man kommer til slutt frem til mindre gode løsninger som små hvite løgner, unngåelse og isolasjon.
Da blir det viktig å ha noen rundt seg som forstår og gir trygghet både på gode og på mindre gode dager. De blir den indre sirkel. Dette er de man kan stole på, som ser en når man er på det beste og verste. Det er ikke til å unngå at man danner seg sterke og solide relasjoner i slike situasjoner.
I stunder der alt blir vanskelig og man er maktesløs ovenfor hvordan livet er blitt – da er musikk og treffende tekster gode å lene seg til en liten stund. De kan gi deg ro, svar og ord du ikke finner selv.
«Mor!» – jeg vil tilbake! Verden er for stor for meg!»
Synger Jan Eggum. «Verden er for stor for meg, livet blir et sjokk, for den som synes at mor er nok.»
Der ute ligger livet og pulserer, vibrerer og gir mening til alle som oppholder seg der. Eller ikke. Verden er et ubarmhjertig sted, der det ikke er plass til ujevnheter, omvendtheter og annerledesheter.
Tenk, visst, om, att-tanker herjer innvendig bare med tanken på å nærme seg ytterdøren. Man fungerer ikke – mister seg selv og det man kunne og visste så godt før. Tryggheten blir falsk, består av tilgjorte ritualer og rutiner som bare fungerer innenfor disse 4 veggene.
Mennesker man kjente forsvinner i horisonten uten å se seg tilbake, uten å vente eller forstå. Sorgen blir så uendelig stor og uhåndterlig. Ensomheten gir ekko innenfor de 4 veggene.
En utfordring så stor at man ikke kan fatte omfanget av den. Man tror man forstår, skjønner, kjenner og føler – for så å oppdage nye krokete forbindelser og årsaker. Man drives mellom instinktet til å beskytte, omfavne, sette grenser, bryte grenser, til å bli mekanisk opptatt av «å gjøre alt riktig etter boken».
Innbytterbenken er tom
Hjelpeapparatet blir statister som bare gir anerkjennende bekreftelser, nikker og trekker seg bort til sidelinjen. Innbytterbenken er tom, ingen reserver å spille på og det er ikke et alternativ å tape kampen!
Å være så sterk! – men tankene så svake,
å være så usikker- men handle med en enorm kraft og vilje!
Gleden over å være så viktig, sorgen over å være den eneste som kan hjelpe.
Når blikket flakker rundt for å finne noe.
Noen som har løsningen, noen som kan sitte på innbytterbenken – de blir ikke nødvendigvis brukt- men er en trygghet når man er sliten og trenger pause.
Ser meg omkring og ser at laget er rundt meg, teamet er der sammen med meg, familien er tilstede, venter på å avlaste, lytte og trøste.
Solen glimrer med sitt fravær. Kulden kryper opp langs bena. En iskald hånd stikkes inn under jakken for å suge til seg siste rest av varme der inne. Der inne rundt hjertet pleier det å være varmere. Denne iskalde februardagen kjennes vinden fra nord, ekstra gjennomtrengende. De tynne klærne han er kledd i er nok laget for en annen årstid. Han fryser, men likevel gjør det ham ikke så veldig mye. Denne unge gutten var innstilt på alt det som måtte komme. Han smilte lett til seg selv. Smilet stivnet litt i kulden og automatisk hutret han seg. Han klarte ikke å la være å skjelve. Kulden kom så nær ham nå.
Et øyeblikk gikk tankene over mot en glødende varme som nå var skjult et sted der inne i hjernen hans. Han fylte 16 år den dagen. Den dagen var varmen nær ham. Han skalv og trakk den tynne jakken nærmere inntil seg. Han ønsket han hadde en lue, men det ville ødelagt imaget han hadde. Street cred.
Han strakk fingrene ut og kammet dem gjennom det lange sorte håret. Han kunne sverge at luggen var frosset til is. Antagelig var den ikke det.
Han tenkte på morgenen når han våknet. Alene, men varm. Han visste det kom til å bli en vanskelig dag. Veien var så lang den dagen. Han ønsket at han kunne få slippe den. Han ønsket for første, men ikke siste gang at han bare kunne få slippe alt. Bare ligge der til han sovnet. Sovnet og kunne få lov å reise langt inn i de fantastiske landskapene han trivdes i. Der han var trygg. Der han hadde det varmt og godt hele tiden.
Med sikre skritt gikk han nedover stien som han kjente så godt. Han var en av de beste i gaten til å seile nedover på sorte boots en vinterdag der is var selve veien. Isen var der fortsatt, men han ønsket ikke å risikere å knuse flasken han hadde i hånden. Det ble en tur som gikk sånn delvis i grøften og på islagt sti.
Minutter senere var han der han ville. Bak idrettshallen i en krok. Mørket var senket seg og hodet verket. Sliten sank han sammen. Kulden kom nærmere. Han tenkte at han ble varmere hvis han drakk den kalde ølen. Så han satte flasken til munnen og drakk i store slurker. Han visste det var en tabbe. Kulden som til nå hadde prøvd å trenge seg ubønnhørlig inn fra utsiden, angrep ham nå fra innsiden.
Han lukket øynene. Med armene i kors under jakken prøvde han å skvise siste rest av varme ut av kroppen. Til ingen nytte. Tankene gikk til filmen «Å være ung er for jævlig». Han følte seg litt som en av dem som var rundt i miljøet der filmens hovedperson Christiane F. eksisterte. Perioden filmen finner sted i dekker tiden fra da Christiane F. som tolvåring kommer i kontakt med narkotika for første gang.
Han følte seg litt som en utstøtt. En ensom sjel. Han kunne heller ikke gå hjem. Han følte at han måtte være i ensomheten. I kulden som stadig ble sterkere. Denne tynne lille guttekroppen som var kledd for sommertemperatur, ikke for denne iskalde februarkvelden. Han fant frem sprittusjen og gikk rolig over mot skolen. På trappen inn til skolen skrev han det som skulle bli en metafor på sin egen fortvilelse på denne 16 årsdagen. «Welcome to hell».
Disse ordene skulle være en tøffings statement, men ble i stedet ord som fulgte ham inn i evigheten. Ord som så enkelt avslørte en sårbarhet som hadde behov for å bli leget. Det ble de aldri. Ordene er nå borte for alltid. Han visste at de var der midlertidig og at de som han, en dag ville langsomt slites vekk.
Vi skulle ikke ha følelser. Vi skulle ikke vise noe annet enn vårt image som i vår del av gaten var knallhardt. Men kulden brant ham dypere enn noen kunne ane den gangen. Frostskadde fingre med koldbrann kan amputeres, et bunnfrosset hjerte ikke.
Med stødige skritt gikk han tilbake til kroken sin der bak hallen. Det blåste ikke så mye der. Stillheten var imidlertid like kald som vinden og han trakk jakken over hodet slik at det dannet en slags hule på innsiden. Han forstilte seg hvordan det var å bo i grotte som den. Skjult for hele verden i en villet ensomhet der han regjerte i eget rike. Der han styrte livet. Der han visste at ingen noensinne ville finne ham. Der varmen kom fra alle steds og fra ingensteds samtidig. Der hulen var hans kongerike. Nederst i hulen kunne han skimte en lysglime. Han visste at han aldri kunne gå ut i lyset. Han visste at han aldri kunne slippe flere inn i mørket.
Å være 16 er for jævlig, ja tenkte han, men å være 16 år og ensom, kald på selveste bursdagen sin var enda verre. Han smilte i grotten sin, trakk pusten og returnerte motvillig til kulden og virkeligheten. Denne kulden som fikk lov å sette seg fast i et hjerte som aldri helt ville tine igjen. Et hjerte som langt der inne en plass, var fylt med glødende lava, men likevel omsluttet av is. Stålis.
Welcome to hell, tenkte han igjen. Mørket var blitt til sort, kald og tung natt. Gatelysene på den andre siden av grusbanen lagde striper i mørket da sludd begynte å drive i lyset. En buss på vei mot toppen av denne bydelen sør for Bergen, svingte seg opp og forbi lærerskolen. Han lukket øynene og en iskald tåre falt nedover kinnet hans. Helvete, sa han og skyldte i sitt indre på at et snøfnugg hadde truffet ham i øyet. Gratulerer med dagen jævelunge. Gratulerer med dagen.
Følelsen av kulde skulle aldri slippe taket. Men han hadde i alle fall grotten sin. Enda trekker han jakken over hodet og reiser tilbake til grotten i ny og ne. Han trenger å være et sted der han styrer i eget rike. Der han finner tilbake til lysglimen nederst. Innimellom drar han fortsatt til hulen sin her. For å finne fred. For å finne varme. For å finne trygghet. For å samle krefter til å igjen møte kulden der ute. Men denne gangen er han bedre kledd. Han har mange lag med erfaringens klær på seg. Jakken hans nå er ikke lenger tynn. Den er foret med trygghet. En genser som er strikket av mot og en lue som er sydd av kunnskapens tråder. En varm bukse av dyktighet og støvler av besluttsomhet.
Likevel finnes det ikke varme nok klær til å tine de innerste vare silketrådene i hjerter som er frosset til is en gang. En gang for lenge siden. Der kulden lagde en iskappe rundt den glød som fantes innerst i dypet av et hjerte som engang frøs til is på selveste bursdagen sin.
Han vet at innerst inne så vil det være ting som river ham tilbake til den iskalde kroken der bak hallen. Alene og uten mulighet til å trekke jakken over hodet. Uten mulighet til å skape hulen sin der han kan være å varme seg innimellom. Han vet også at ingen noensinne vil finne den glødende lavaen som boblet i hjertet. Iskaldt slukket av sjeler fra helvete som flyr rundt som spøkelser i natten, kun ute etter å drepe ildens bærere. Han vet at det å finne denne indre varmen trenger hjelp til å både tenne bålet, men også til å jevnlig legge på mer ved. Vedbærerne tilhører andre steder enn der han nå setter sine fotspor. Hans egne fotspor er som ordene som engang ble skrevet av en skjelvende guttehånd på en iskald trapp. Welcome to hell. De er nå for lengst slitt vekk. Trappen også for den saks skyld. Kanskje like godt. Så slipper isdronningene som regjerer i issørpens jammerdal å vaske trappen slik at dem skjuler sine spor for flammefuglene som ønsker å spre varme. Å vandre i denne issørpen er som å løpe i sirup.
Han trekker dynen over seg og reflekterer over sin egen eksistens. Et gufs fra fortiden streifer skuldrene hans og de glør som lyser opp hverdagen hans hjelper kun litt mot mørket som er ferd med å omslutte ham. De siste livsdråper er i ferd med å skjenkes isdronningene i den virkelighet han vandrer. Han vet at de har vunnet. Han vet at kulden han kjente den gangen også finnes så mange år senere. Hans flamme er kapslet inn for godt.
Langsomt snur han seg og skuer ut over det islagte landskapet her i denne verden. Denne verden av is der flammefuglene aldri flyr. Der Prinsen av de ensomme vidder bestemmer. Dette Ultima Thule der iskalde vinder ikke tar hensyn til de få glør som er igjen. Der bitende snødronninger glefser mot denne vandreren i isødet. Han trekker kappen tettere rundt seg og ønsker inderlig at noen holdt tett rundt ham. Fjernet ensomheten og gav ham varme nok til å klare neste steg. Finne lyset som skal til for å se stien han vandrer på. Finne glød som hindrer siste rest av hans hjerte i å fryse helt igjen. Hindre at hjertet ikke bunn fryses, men finner nye gnister. Han trenger å bli holdt nær, gitt varme nok til at den siste lille gnisten fjerner nok is til å overleve. Noen som legger mer ved på ilden.
Han trekker inn den iskalde luften, ser utover viddene her i Ultima Thule. Han vandrer rolig inn i det hvite infernoet. Han aner ikke når vindene skjuler han sjel for godt.
