Så her sitter jeg folkens. Jeg stirrer utover havet og forsøker å ta innover meg det faktum at så utrolig mange har lest, likt og delt innlegget mitt om det å være #usynligsyk.
Mange har skrevet og fortalt om deres usynlige sykdom og hvordan de opplever å bli møtt. Noen vil helst ikke ut av sengen engang av frykt for å møte blikkene, kommentarer og følelsen holdninger rundt dem gir.
Livet og hverdagen blir så tung å leve med for mange at sykdommen forverres. Er det virkelig slik vi vil ha det? Er holdningene virkelig så ille?
Ja, det tror jeg.
Dessverre så har vi som sliter eller har slitt med usynligsykdom alle opplevd dette.
Så her sitter jeg og stirrer utover havet og kjenner på en sorg. En sorg for at det er slik. Og jeg får bekreftet dette gjennom hvor godt dette innlegget treffer.
Jeg har ingen svar om hva som skal til for at AKKURAT DU skal få det lettere, men jeg vet at det å endre holdninger rundt dette er mulig. Bare det at flere er åpne om deres situasjon og at mange nok sier fra at det ikke er greit når kommentarer faller, ja så vil det være mulig å endre.
Stå på mine venner, fortsett å spre innlegget, stå opp for et aktivt og gledesrikt liv til tross for motgang. Vi er mange som støtter dere i deres kamp for en bedre hverdag!
Et av de store politiske mantraet i Norge i disse valgkamptider er å få flere ut i jobb. Dette er selvsagt ønskelig av mange gode årsaker.
Jeg er imidlertid opptatt av det faktum at alle IKKE kan gå i jobb selv om man tilsynelatende ser både kvikk og rask ut. #usynligsykdom finnes overalt rundt oss.
Jeg kjenner på at jeg blir lettere irritert over politikere som preker “alle i jobb”. Nærmest koste hva det koste vil. Og dem som ikke “VIL, DEN SKAL”. Spiller ingen rolle hvor eller hva man skal jobbe med. Her må alle bidra til velferdssamfunnet. Og mange kan. Det er det ikke tvil om heller. Men la det være klinkende klart at det også er svært mange som IKKE kan.
Igjen trekker jeg frem ulike sykdommer og tilstander som i kombinasjon med sosiale, psykologiske og andre grunner gjør at man ikke klarer å jobbe, og setter det opp mot reaksjoner og økonomiske sanksjoner som møter en.
Kartleggingen av enkeltindividets samlede belastning av å stå i en jobb som ANDRE VELGER FOR DEG er mangelvare i samfunnet.
Mange som har en jobb der de sliter er beskyttet av lovverket i forhold til både fysisk og psykososialt arbeidsmiljø. Men tenk om du som arbeidstaker må gå på jobb og bli usynlig mobbet hver dag? Tenk om utfrysing, og utestengelse er det som møter deg? Da kan man tilrettelegge så mye som mulig uten at det hjelper en dritt.
Ja så skift jobb da vel, vil nok mange si. Ja det er vel forholdsvis enkelt hvis du har lang og god utdannelse, men uten papirer nok i dag, ja så er du i praksis LÅST. Skulle ønske at denne realiteten ble mer belyst i samfunnet i dag. Det nytter sjeldent i dag å komme dragende med “livets skole”. Og hvis man i tillegg er helt avhengig av inntekten, ja så er det faktisk ikke rom for folk å ta videreutdanninger.
Så står man i situasjoner som av ulike ordninger eller krav fra systemet, ønsker at du reiser vekk for å jobbe. Joda, for noen kan dette også være greit, men for mange med kompliserte livssituasjoner er det et dolkestøt i åpne sår. Altså noe som øker den fysiske og ikke minst den psykiske belastningen på sykdom eller livssituasjon som allerede er tung nok å bære.
Da høres plutselig “ALLE I JOBB” ut som noe som ligner et hån.
Stigmaet mange som faller imellom i systemet føler, er også dessverre, for noen dødelig.
Jeg savner mellommenneskelig saksbehandling, kartlegging og forståelse samt holdninger både i det politiske liv og ellers slik at utenforskap, sykdom, tilstander og miljøfaktorer blir en del av vurderingene når “ALLE SKAL I JOBB”.
Ikke alle klarer. Ikke alle kan. De må ivaretas med både medfølelse, respekt og forståelse. Og det må tilrettelegges sosial, økonomisk og holdningsmessig.
Jeg tror at hvis vi øker fokuset på mellomenneskelige relasjoner og forståelse i arbeidslivet når vi roper “alle i arbeid” så vil vi ikke bare få økt vekst i velferden, men også ivaretaking av personlig vekst og utvikling. Dette vil til syvende og sist føre til reduserte psykiske og fysiske plager hos den enkelte. Det vil definitivt også skape arbeidstakere som er fornøyde og som da vil bidra til økt vekst i bedriften.
Og for dem som overhodet ikke kan stå i jobb, ja så må vi da kunne anerkjenne det og se på at dem faktisk bidrar til samfunnet selv om de ikke er i lønnet arbeid. Se bare på hageelskere rundt i landet. Mange har dette som eneste glede i en tung tid. Og de skaper. De skaper farger og grønne lunger i sine lokalsamfunn. Ikke bare til glede for seg selv, men til glede for hele nabolaget.
Dette er et eksempel, men et godt bilde på at man godt kan bidra til verdiskapning og samfunnsglede selv om man ikke klarer å stå i en ordinær jobb.
Jeg ønsker dere alle en strålende og empatisk dag. Tusen takk for alle kommentarer og delinger på innleggene mine. Dere er gode!
Hvor fokuset ditt ligger kan være med på å bestemme både varighet, smertefølelse, psykisk helse og opplevelsen av hverdagen din i positiv eller negativ retning.
Det er tungt å være syk. Samme hvilken måte man er syk på så blir ofte fokuset på det syke og ikke på det friske. Det er lett å forstå at sykdom ofte blir altoppslukende. Kroniske lidelser har en tendens til å trykke ned selv den sterkeste av oss.
Hvilken side gir du ditt fokus?
Som regel blir det til at de fleste har et for stort fokus på sykdommen. Dette er jo ikke bra. Ved å gi alt det negative i livet og hverdagen din oppmerksomhet, ja så vil også negativiteten fylle dagen din. Fokuset blir noen ganger så sterkt at sykdommen og dens symptomer faktisk kan bli verre.
Ved å fokusere mer på det friske i livet og i hverdagen, ja så blir også det positive løftet mer frem. Dette skaper positivt overskudd og mer positiv energi. Man skyver sykdomsfokuset vekk. Rent kroppslig og mentalt virker en positiv hverdag både smertedempende og forebyggende for ytterligere symptomer. Det vil virke svært gunstig for hvordan psyken din oppfatter dagene og det vil gi deg mer glede. En viktig ting rundt dette vil også være at ved å være glad og positiv, så vil DU oppleves som en bedre person.
Positivitet og et bedre fokus på den FRISKE DEG er svært viktig for dine omgivelser. Man kommer lengst med et smil er det noe som heter, og det tror jeg fullt og helt på. Og at en god latter forlenger livet, ja det er det visst heller ingen tvil om.
Selv er jeg ikke i tvil om at det å endre fokus fra sykefokus til friskefokus vil gi deg umiddelbar effekt. Man kan begrave seg i egen elendighet og da stoppe helt opp, putre i egen dritt fra fortid og nåtid, men har det hjulpet deg videre?
Man kan begrave seg selv i hvordan sykdom har ødelagt deg. Dvele ved det og aldri komme seg videre, men er det til hjelp for deg? Har det gitt deg noe positivt? Hvis nei så er vel kanskje på tide å endre noe? Så hva er vel da bedre enn å fokusere livet på gleden over de tingene i livet som betyr noe?
Som overskriften i dag sier, så vil jeg ta for meg holdninger og forståelse rundt dette med sykdom som man nødvendigvis ikke ser. Listen over slike sykdommer er uendelig lang, dessverre og holdningene rundt dette tidvis forkastelige.
Etter at innlegget om usynlig sykdom ble publisert på bloggen min, har flere tusen lest, delt og reagert på dette. Det er helt klart et mye større problem enn hva jeg trodde når jeg skrev det. Det gjør meg både lei meg og oppgitt.
Jeg trodde faktisk at vi i 2019 var kommet lenger enn dette. Jeg trodde faktisk at kunnskapen generelt hadde økt siden jeg selv begynte min usynlige sykdom for mange, mange år siden. Jeg trodde at empati og forståelse faktisk sto høyere i dagens samfunn. Jeg er nok for naiv.
Når skal folk skjønne at sykdom innehar ulike former? Når skal folk skjønne at det er KRAV OG PRESTASJONSKULTUREN i dagens yrkesliv som oftest ikke er forenelig med å gå i jobb under rehabilitering? Dette til tross for tilrettelegging fra arbeidsgiver.
Når skal folk skjønne at det er HOLDNINGENE FRA EGNE KOLLEGER, samt ønske fra en selv om å prestere som før som er med på å gjøre #usynligsykdom verre?
Jævla naver, jævla latsabb, du er en belastning for samfunnet.
Dette runger fortsatt i ørene til dem som rammes av sykdom som ikke man åpenbart kan se ved første øyekast. Hva i himmelens navn er det som gjør at mennesker klarer å si slike ting til og om andre?
Det er på tide å ta igjen. Det er på tide å skape en større forståelse av dette med usynlig sykdom. Det er på tide med en større offentlig debatt og holdningsendring fra alle som styrer og bestemmer. Det er på tide at det stilles krav til våre folkevalgte om at holdningskampanjer og tilrettelegging av empatiplattformer etablereres.
Tenk dere om #usynligsykdom ble omtalt, akseptert og behandlet med empati, forståelse, kunnskap og aksept på samme måte som de sykdommene som man tydelig ser? Tenk dere om vi kunne se på de såkalte NAVèrne og trygdede som likeverdige mennesker som gjør så godt de kan i livet på DERES EGNE PREMISSER og INNENFOR EGNE RAMMER? Simpelthen fordi de aldri kan oppleve eller klare å gå i “normalt” arbeid? Tenk om vi kunne hyllet deres innsats for å overleve i et samfunn der KRAV ofte er styrende for suksess?
Tenk dere om vi kunne ha et såpass høyt utviklet samfunn både som medmennesker og innenfor kunnskap og forståelse at holdninger som tilhører middelalderen en gang for alle ble begravd i glemselen?
La oss skape holdningsendring folkens! La oss danne våre EMPATIPLATTFORMER for dem som er usynlig syk. La oss få stå sammen og møtes med empati og forståelse. La oss gi dem likeverd og sosial verdsettelse.
Jeg vil være en slik plattform. Jeg vil være der for alle som sliter med #usynlig sykdom. Jeg vil fremsnakke, forsvare og endre holdningene til alle rundt meg mot dem som sliter. Jeg vil være en som forstår deres kamp. Jeg vil begynne med meg selv, og det oppfordrer jeg alle andre til å gjøre også. Enten det faller sleivete kommentarer fra kolleger, venner eller familie. Hvem som helst. Stå opp for dem med #usynligsykdom og si ifra!
Først vil jeg gjerne si tusen takk for alle fine tilbakemeldinger og delinger av hverdagsaktiv sitt viktige budskap. Det er jo vanskelig å dele de sidene av meg selv som inneholder mine vanskeligheter, men samtidig synes jeg det er veldig godt å kunne nå ut til flest mulig slik at vi kan få en større åpenhet om problemer og ikke minst kunne gi et bidrag til andre i samme situasjon eller liknende situasjoner.
En viktig del av bloggen, er som dere vet hverdagsaktivitet , trening og bevegelse. Folkehelse er noe jeg brenner særlig sterkt for og det å kunne inspirere flest mulig til å begynne å være mer aktiv er viktig for meg. Igjen så vil jeg si tusen takk for at dere er med på å spre det gode budskap.
I den forbindelse opprettet jeg i fjor LØPESØNDAG MED HVERDAGSAKTIV.
Dette er et gratistilbud til alle som vil og klarer å komme seg til gruppetrening ute i friluft. Her trener vi grunnleggende løpetrening i et tempo som er tilpasset den enkelte og hva de klarer. Jeg tør påstå at denne gruppen kan alle være med i. Oppslutningen i fjor var ikke voldsom, men oppstart i dag bærer bud om en nydelig vår. Et godt oppmøte av mennesker som jeg tror koste seg maksimalt i løpegruppen i dag.
Vi holdt til her på en lokal idrettsbane med løpedekke og fikk en klokketime der jeg selv fungerte som rådgiver og motivator. Alle årstider var representert i den timen vi holdt på. Vi fikk oppleve både snøstorm, solskinn, slaps og vind. Men en veldig kjekk økt. Jeg storkoste meg sammen med andre mennesker på løpeturen rundt banen. Vi klarte å komme oss over fem kilometer den timen vi holdt på. Det synes jeg var imponerende!
Jeg gleder meg allerede til neste løpegruppe.
Så en oppfordring til slutt. Fortsett og like, kommentere og dele siden min slik at jeg får nå ut til flest mulig. Jeg setter umåtelig stor pris på det folkens!
“Et utbredt helseproblem som preges av vedvarende smerter. Smertene kan komme og gå, og de kan vandre rundt i kroppen. Mange med fibromyalgi kan også føle seg utmattet og ha søvnproblemer. Symptomene kan variere i intensitet og forverres ofte av stress”.
Sjekk forøvrig også ut bloggen til Mallemey i revmatikerforbundet. Her finner du mange gode tips og innlegg.
Fibromyalgi er også i høyeste grad en usynlig sykdom.Mine tanker om dette kan du lese mer om her. Mange som får diagnosen Fibromyalgi, har også tilleggsvansker med lav selvtillit, stress, og psykiske vansker som følge av problemer som oppstår i kjølvannet av sykdommen. Ofte skyldes problemene sosial eksklusjon, tap av arbeid, manglende forståelse og konstant tretthet.
La det være sagt med en gang. Det finnes i utgangspunktet ingen klar kur mot Fibromyalgi. Men det finnes mange måter å leve med, samt håndtere sykdommen slik at man kan få et tilnærmet normalt liv.
Det finnes mange som mener mangt om behandling og trening sett opp mot fibromyalgi, men faktum er at det finnes like mange “behandlings – og treningsmetoder, som det finnes mennesker med sykdommen. Altså er det svært uheldig å sette opp treningsprogrammer som er generaliserte.
Så hva mener jeg egentlig med dette. Hvis man surfer rundt på nettet så finnes det et tonn med ulike treningsråd, kostholdsråd og kognitiv samtaleterapi råd og mye mer. Men det som funker for Andersen, funker nødvendigvis ikke for Hansen. Det kan tvert imot forverre situasjonen for Hansen.
Det vi derimot vet noe om er at hvis den enkelte pasient får en grundig kartlegging av kvalifisert personell som legger fokus på helt andre ting enn trening i starten, så vil sjansene til å lykkes være forbedret. Ergoterapeuter har spisskompetanse på denne type kartlegging. For som sagt handler det i mindre grad om trening innledningsvis, enn aktivitetstilpasning og aktivitetsanalyse. Ergoterapeuter er spesialister på dette feltet.
Så er det slik at trening også er en av de beste metodene for å bli bedre sett under ett. Men det må være riktig trening tilpasset den enkelte. Og her er det aktivitet og trening gjerne skiller lag. For hvis man har en forståelse av at trening er det eneste som hjelper, ja så hopper man bukk over begrepet aktivitet.
Det er stor forskjell på betydningen av aktivitet kontra betydningen av trening.
Trening defineres ofte som å gjøre noe gjentatte ganger for å bli bedre. Herunder krever dette innen fysisk trening at det øker pulsen og gir en form for fysisk anstrengelse, litt lett forklart.
Aktivitet kan være mange ulike ting. De fleste har sin egen oppfatning av hva dette er, men ergoterapeuter bruker ofte en definisjon av aktivitet som beskriver mennesket
“som en organisme, som bevarer seg selv og opprettholder balansen i en verden av virkelighet og aktualitet ved at være i aktivt vigør og aktivt bruk, det vil si at ved å bruke og leve og anvende sitt liv i harmoni med sin egen natur og den omgivende natur. Det er den bruk, vi gjør av oss selv, som gir hvert eneste organ det ultimate stempel”(Kielhofner 2002).
Derfor er det lurt å finne sin egen vei gjennom jungelen av ulike tilbud. EN vei der aktivitetene er meningsfulle for deg selv.
Det finnes likevel noen gode tips og råd som er mer valide enn andre når det kommer til trening og Fibromyalgi.
En av mine favoritt metoder skal jeg beskrive kort her.
Først og fremst vil jeg trekke frem en studie gjort av G.A Mcain mfl.
Denne viser at Høy intensitetstrening fra McCains protokoll ble kopiert og sammenliknet med lav intensitetstrening, som bestod bl.a. aerobic, dans, stretching, isometrisk styrketrening og avspenning. Hovedkonklusjonen av studien var at høy intensitetstrening bare førte til beskjeden økning av fysisk kapasitet. Det var heller ingen bedring i psykologisk status og generell helse.(McCain GA, Bell DA, Mai FM et al. A controlled study of the effects of a supervised cardiovascular fitness training program on the manifestations of primary fibromyalgia. Arthritis Rheum 1988; 31: 1135 – 41.
Med andre ord, så viser dette at tung og eksplosiv trening IKKE har den forventede effekten hos mange med Fibromyalgi. Dette samsvarer med de erfaringer jeg selv opplever i klinisk arbeid. Den største faren er at det er vanskelig og opprettholde trening når man utfører såpass tunge økter over tid. Dette fører til frafall av trening og aktivitet.
Derimot så viser studier klart at såkalt LAVINTENSIV trening fungerer bedre for mange. En studie gjort av Richards & Scott, konkluderte med at
“foreskrevet gradert aerob trening er en enkel, billig og lett tilgjengelig behandling av fibromyalgi. Etter tre måneder var det signifikant flere deltakere som vurderte seg selv som mye eller veldig mye bedre. 35 % av dem som trente rapporterte bedret helse sammenliknet med 18 % i avspenningsgruppen. Etter ett år var antall ømme punkter redusert i begge grupper”.
Min oppfatning er at alle som sliter med fibromyalgi bør starte med en grundig og faglig god kartlegging av aktivitet potensialet sitt. På bakgrunn av dette, bør lavintensive aktiviteter introduseres gradvis og over tid i kombinasjon med andre tiltak som energiøkonomisering og tilpasning av ens psykososiale miljø og så videre.
Først når dette er øvd på og mestret, så kan progresjon foregå. En svært forsiktig og gradvis overgang fra lav til høyere aktivitet og intensitet er nødvendig før man i det hele tatt vurderer “TRENING” av høy intensitet som eneste mulighet.
Selvsagt er dette kun min mening støttet opp av noen få studier og klinisk erfaring gjennom mange år. Som nevnt innledningsvis finnes det like mange metoder for den enkelte som det finnes mennesker. Det er derfor så viktig at man får en grundig og god kartlegging som mulig for å finne det som passer for akkurat deg.
Er du godt kjent med egen diagnose og kropp, ja så har du mange av svarene selv av hva som virker og hva som ikke virker. Stol på deg selv og vær tålmodig i din kamp for å komme ut av en vond sirkel. Hvis du har prøvd ut ulike treningsformer før og du fortsatt ikke har kommet videre, ja så er sjansen stor for at du trenger en restart med muligens helt nye innfallsvinkler til aktivitet.
Begynn gjerne med lystbetonte aktiviteter og bevegelser i et tempo der du ikke kjenner smerter. Vær tålmodig og øk mengden etter hvordan du føler deg. Hold tilbake intensitet selv om du føler deg frisk til det. Fordel gjerne aktivitetene i passe små doser utover dagen. Litt etter litt så kan du øke mengde og intensitet inntil smertegrensen. Ikke over, ikke under, men inntil. Igjen, vær tålmodig. Når kropp og smerter har vent seg til dette, så øk igjen. Fortsett slik inntil du føler deg klar til å forsøke med lett trening inntil smertegrensen. Igjen vær tålmodig og målrettet. Dette er en livsstil prosess som du skal trives med ikke la deg plages gjennom noe du hater. Det er derfor det er så viktig å finne din egen vei gjennom dette.
Masse lykke til og send meg gjerne spørsmål hvis du lurer på noe. Sjekk da ut facebooksiden min pthverdagsaktiv. Her vil du kunne sende meg meldinger og spørsmål direkte.
Takk for alle flotte tilbakemeldinger, liker og delinger på dr siste innlegg på bloggen min. Det har tatt helt av og nå er bloggen hverdagsaktiv blant de mest leste bloggene i landet.
Godt befestet på topplisten, ligger vi pr i dag blant topp 40 i landet og det er jeg veldig stolt og ydmyk over.
Særlig er det innlegget om det å være usynlig syk som har engasjert mange. Dette er et tema jeg da også kommer til å skrive mer om fremover. Det er viktig at folk blir klar over at noen sliter med sitt uten at det nødvendigvis synes. De trenger å bli sett, forstått og akseptert.
Så finnes det veier ut av mørket. Fremover vil jeg sette fokus på at trening ikke er for alle. Noen diagnoser som for eksempel den usynlige og noe uglesette ME diagnosen, der er trening i de fleste former ikke anbefalt. Her trengs det alternative måter å gjøre ting på.
Jeg vil videre sette et fokus på hvordan man trener fra halsen og oppover. Det er nemlig ikke slik at alle MÅ trene for å få et bedre liv. Det finnes noen som verken har lyst eller kan trene. Det MÅ VI TA INDIVIDUELLE HENSYN TIL! Ikke bare be dem seile sin egen sjø.
Så følg med fremover på bloggen folkens. Her kommer det daglige innlegg om mangt og meget!
Og igjen tusen takk for alle delinger, likes og kommentarer på de innleggene som har vært. Fortsett å dele bloggen og innleggene mine. Det setter jeg umåtelig stor pris på.
I dag er jeg frisk. Eller kanskje jeg er syk. Hvor går egentlig grensen når jeg ikke føler meg kroppslig syk? Er det slik at vi må føle smerte eller kroppslig ubehag for å bli definert som syk? Er det kanskje slik at man ikke er frisk før man er litt syk?
Det å være syk krever en diagnose, men ikke alle har en diagnose. Da er man ikke syk, men opplever seg selv som dårlig, vil kanskje noen si? Og akkurat her ligger det ofte kime til misforståelser. Det å ikke ha en diagnose ekskluderer deg ikke fra å være syk, men det er DIN EGEN OPPLEVELSE av hvordan du har det, som definerer om du føler deg syk eller ikke.
Her ligger det en vesensforskjell.
Det man ikke kan se eksisterer ikke, vil noen påstå. Typisk er det å ha vondt i musklene av ulike årsaker. Dette vises ofte ikke på bildediagnostikk, og da eksisterer det liksom ikke. Men, for dem som kjenner smertene så er OPPLEVELSEN av å være syk høyst reell.
Denne lille, men svært betydelige forskjellen i forståelse, kan føre mennesker ut i en permanent sykdom. Og da fordi det er TILLEGGSSYKDOM som oppstår på grunn av manglende forståelse fra ulike hold.
Det å ikke bli trodd når man sliter kan i tillegg til dine muskel – og skjelettlidelser for eksempel gi så stor belastning hos noen at de også utvikler psykiske lidelser. Angst og depresjon er for eksempel svært vanlige følgetilstander for dem med fibromyalgi.
Så kjære leger, helsepersonell, pårørende og offentlige instanser. Ikke bidra til økt sykdom ved å ikke ta hensyn til OPPLEVD TILSTAND. Ikke legg stein til byrden bare fordi blodprøver, bildediagnostikk og andre tester ikke viser klare svar, men se på mennesket. Ikke på teknikaliteter.
Man må forstå at mennesket er komplekst. Man må forstå at det finnes mange ulike komponenter i det å være syk. Alt fra sosioøkonomiske forhold til miljøfaktorer og psykososiale forhold, til diffuse smerter og tilstander som ikke nødvendigvis kan forklares med noe som teknikk viser.
Vi må sørge for å ta på alvor menneskers opplevde tilstand. Hvis vi ikke gjør det, ja så er faren stor for at vi bidrar til flere diagnoser. Som da altså får følger for menneskers liv, omgivelser, arbeidsevne og behovet for hjelp hos det offentlige. Vi skaper med andre ord en ond sirkel der absolutt ALLE TAPER.
La folk få lov til å være sykt frisk, fordi man er ikke helt frisk før man er litt syk.
Jeg har så mye på hjertet for tiden. Jeg er i en kreativ periode i livet. Tidligere var dette å sette seg ned å lage kunst i form av fotografi og andre former for billedkunst. Dette har jo ikke forlatt meg, men etter at jeg ble syk for over to år siden nå så har jeg måttet legge fotografering på is.
Nå er det slik at jeg bobler over med skrivelyst. Jeg har som sagt så mye å si og så mye å formidle. I dag lever jeg bra med sykdommene mine og har lært meg ulike måter å takle dem på. Dette har jeg måttet klare selv, men med god hjelp fra mine nærmeste. Så uansett hvor mye omverdenen forsøker å knekke deg, ja så finnes det veier å leve videre på.
Mitt problem var jo at jeg brant for sterkt for ting jeg interesserte meg for. Når man brenner for noe så vet alle at det er lett å brenne opp. Men brenner du sterkt nok for noe, ja så finner man en vei. Trodde jeg. Det var før jeg møtte så stor motstand i det jeg brant for at flammene slukte det jeg hadde. Til slutt var det bare små gnister igjen. Og bål kan ikke leve på små gnister. Man må ha ved til bålet og hvis det aldri blir skaffet til veie, ja så dør flammene.
Det å være usynlig syk er som vann på de siste gnistene. Mye røyk og lite ild. Det vil si at vi prøver så godt vi kan å blåse liv i flammene, men vi ender opp med mye røyk og lite ild. Og så finnes det alltid en eller annen som løper livet av seg med et brannslukningsapparat for å slukke de få gnistene som ligger gjemt der dypt inne i asken.
Jeg har gjort så godt jeg kan å slukke de flammene som er inne i meg godt hjulpet av verdens ignoranse og holdninger. Likevel så blir jeg ikke helt kvitt de glørne som fortsatt ligger der inne en plass. Det hjelper da og skrive eller bare dra støpselet ut av og til. Det å finne tilbake til kreativitet og livsglede. For meg har dette vært nødvendig for å holde depresjonen min i sjakk. For mye flammer, ja så vet jeg at brannslukningsapparatet blir funnet frem.
Når jeg tenker tilbake så er det ingen tvil om at livet er lunefullt. Jeg har hatt perioder i livet der jeg har trodd at ingenting var mulig lenger, men har alltid visst et sted at jeg har mer å gi. Og det å kunne være bevisst på dette har da også tatt meg fra minus til pluss her i livet. I dag er jeg sterkere enn noen gang før. Jobber 100% og vel så det, men veien har vært tung. For meg selv så har det vært viktig å innse at hvis man brenner for noe, ja så bør man innimellom kaste kaldt vann på bålet. Bare for å holde flammen nede slik at man ikke blir fortært av det bålet som hjertet ditt tente.
Så er det slik at mange klarer å finne gode bålplasser. Steder der flammene får vokse seg store og sterke. Der man har folk rundt seg som stadig sørger for å holde liv i flammene. Dette gir næring til bålet. Næring til å kunne ha det varmt, trygt og godt. Her vil bålet vokse seg stort og sterkt og være med på å gi mange den varmen og tryggheten de trenger. For kun slik holder de ulvene borte.
Vedmesteren sørger for dette. Vedmesteren finner de riktige typene av brennbare materialer. De riktige ved typene. Vedmesteren sørger for at bålet får den nødvendige næringen og veden som sørger for at bålet kan vokse og bli stort. De beste vedmesterne sørger også for å holde bålet passe stort. Ikke for lite, men passe stort. Ved å kontrollere flammen så kan vedmesteren sørge for at bålet er perfekt.
Andre steder dør bålet sakte ut. Veden er våt og det finnes ikke knusk til opptenning.
Husk en ting alle dere som sliter med usynlig sykdom og tilstander i livet som fratar dere muligheten til å gløde, til å brenne for noe til å få tilstrekkelig med rom til å la bålet få vokse. Ikke la dere overmanne av motgang. Ikke la dere overmanne av indignasjon. Ikke la dere føre i feil retning bare fordi sykdom og motgang forsøker å fortelle deg om alt det negative i livet. Det finnes alltid en vei ut til et bedre liv. Dette vet jeg alt om.
Man kommer langt med tålmodighet. Men man kommer enda lengre hvis man aktivt går videre i livet. Man kan tenke bakover på alt det dårlige, men dette er bak deg og således ikke konstruktivt. Man kan vite om det. Man har lærdommen. Man har minnene. Men man kan ikke gjøre noe med det. Det er derfor svært viktig å se seg om. Gå aktivt ut i skogen og lete etter de gode leirplassene. Finne det beste stedet for å tenne et nytt bål. For vi har lært å være gode vedmestere. Vi kan bål! Da er det bare å fyre opp og sørge for at folk rundt en får varme i kroppen. Det er vi som er vedmesteren. Det vi som brenner og sørger for livgivende varme. Vi er ikke lengre glør i et døende bål.
Hallo alle gode mennesker. Dagens innlegg inneholder reklame// Ta en tur innom sponsorene mine for hyggelige og flott tilbud. Klikk dere inn på bildene over!
I en rekke innlegg her på bloggen har jeg hatt et særlig fokus på lidelser og diagnoser som kommer under det vi kaller #usynligsyk. #Usynligsykdom er et mye større problem for svært mange, enn selve sykdommen, da stigmaet rundt tilstander som man ikke kan se med det blotte øyet er stort og fører ofte til at folk får sterkere symptomer, økt smerte, og dårligere psykisk helse.
Listen over #usynligesykdommer er lang som et vondt år og mange har bedt meg om å nevne spesifikt ulike sykdommer.
Jeg vil skrive mange flere innlegg fremover der de ulike diagnosene vil bli tatt opp, samt gi gode råd om hvordan man kan takle dem bedre. I dag vil jeg starte med Fibromyalgi.
Fremover vil jeg ta opp:
#/CFS/ME
#Kreft
#IBS
#Aspergers/autismelidelser
#Psykiske lidelser
#Muskel – Og skjelettlidelser
#Ryggsmerter
#Metabolsk Syndrom
#Lipødem
Listen er svært lang og dere må gjerne gi meg tilbakemeldinger om spesifikke ting som bør nevnes og gis faglige råd om fra ergoterapeuten. Her kan man også få råd om hvilke rettigheter man har innen hjelpemidler som NAV yter støtte til opp mot din tilstand. Det er mange hjelpemidler som kan være aktuelle for at hverdagen din kan bli lettere.
I dag ønsker jeg å rette fokus på FIBROMYALGI.
Trening og aktivitet er et av flere viktige våpen mot denne diagnosen. Norsk Helseinformatikk beskriver den kort som
«Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene.»
Svært mange har denne tilstanden med store plager som gjør ens hverdag smertefull og til og med ufør i mange tilfeller.
Det finnes ikke noe entydig svar på hva som gjør at noen får fibromyalgi. Tidligere var det vanlig at mange oppfattet dette som en angst eller psykisk relatert sykdom. I dag vet man imidlertid bedre. Det er i dag konsensus om at fibromyalgi er en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Altså litt enklere forklart, at der andre får vondt av noe, der får personer med fibromyalgi vondere.
Så hva gjør man med dette?
Det er lett å tenke seg til at medikamentell behandling er en hovedbehandling. Tradisjonelle smertemedikamenter har imidlertid ikke vist seg å ha noe særlig god effekt. Slik at blandingsbehandlinger der man endrer livsstil, lærer å leve med smerter, enkelte smertestillende medikamenter og sist men ikke minst, fysisk aktivitet, har vist seg å kunne gi mennesker med fibromyalgi best mulig hverdag.
Fysisk aktivitet er den behandlingsformen som gjennom studier har hatt størst effekt på flest.
Det å øke sin kunnskap om at fibromyalgien ikke er ødeleggende for kroppen, men mer som en kronisk smerteopplevelse, kan hjelpe på mange. Kunnskap om egen sykdom er viktig og det finnes mange gode ressurser der ute på nettet om dette temaet.
Fysisk aktivitet er viktig ved mange sykdommer og tilstander. Dette vet vi med sikkerhet og jeg har gjennom mange års erfaring med fysisk aktivitet og aktivitetsanalyser som jo utgjør selve grunnstammen i ergoterapifaget, erfart at fysisk aktivitet og trening har effekt. Og da også gjerne i sammen med andre behandlingsformer som meditasjon, yoga og liknende. Det mange imidlertid gjør feil her er å kontakte hjelp som ikke uten videre har den kompetansen som kreves for å balansere dette.
Ergoterapeuter og fysioterapeuter som har arbeidet med disse problemstillingene over tid, er gjerne de som er best kvalifisert til å balansere aktivitetsnivået hos mennesker med Fibromyalgi.
Ergoterapeuter har gjennom sin utdanning særlig fokus på balansen mellom aktivitet og hvile, noe som er essensielt i tilnærmingen til ulike smerteproblematikker og tilstander som for eksempel Fibromyalgi. Gjennom spesifikke kartleggingsmetoder og spesifikk tilnærming til det å finne lystbetonte og balanserte treningsaktiviteter kan vi som ergoterapeuter finne de individuelle små, men viktige forskjellene som gir en riktig og avbalansert aktivitet. Det er altså ikke bare å gunne på. Slik at når du leter etter #coacher og motivatorer så bør du finne folk som har de grunnleggende kvalifikasjoner utover kun treningskunnskap og kunnskap om kosthold.
Når man har Fibromyalgi er det å anbefale trening som gir bedre kondisjon.
Når kondisen blir bedre, får man større overskudd og en større muskelmasse gjør hverdagen enklere. Kondisjonstrening vil også gi en følelse av mestring som igjen er med å redusere smerter. Lett til moderat kondisjonstrening er å foretrekke. Aktivitet og trening med såkalt eksplosivitet er ikke å anbefale. Dette kan være ballspill, løping med høy intensitet og trening der muskler og ledd får høy belastning.
Uansett er det viktig å ikke isolere seg, men søke den hjelpen man trenger for å kunne være både sosialt aktiv og i en riktig #aktivitetsbalanse. Og heldigvis er tiden da en ergoterapeut kun ble sett på som formidler av hjelpemidler definitivt over!
Ønsker dere alle en fin og fredfull dag i kjærlighetens tegn.
