Mange sliter i dag med diagnosen Fibromyalgi. Men hva er egentlig Fibromyalgi?
Fibromyalgi beskrives av Norsk Revmatikerforbund som
“Et utbredt helseproblem som preges av vedvarende smerter. Smertene kan komme og gå, og de kan vandre rundt i kroppen. Mange med fibromyalgi kan også føle seg utmattet og ha søvnproblemer. Symptomene kan variere i intensitet og forverres ofte av stress”.
Sjekk forøvrig også ut bloggen til Mallemey i revmatikerforbundet. Her finner du mange gode tips og innlegg.
Fibromyalgi er også i høyeste grad en usynlig sykdom.Mine tanker om dette kan du lese mer om her. Mange som får diagnosen Fibromyalgi, har også tilleggsvansker med lav selvtillit, stress, og psykiske vansker som følge av problemer som oppstår i kjølvannet av sykdommen. Ofte skyldes problemene sosial eksklusjon, tap av arbeid, manglende forståelse og konstant tretthet.
La det være sagt med en gang. Det finnes i utgangspunktet ingen klar kur mot Fibromyalgi. Men det finnes mange måter å leve med, samt håndtere sykdommen slik at man kan få et tilnærmet normalt liv.
Det finnes mange som mener mangt om behandling og trening sett opp mot fibromyalgi, men faktum er at det finnes like mange “behandlings – og treningsmetoder, som det finnes mennesker med sykdommen. Altså er det svært uheldig å sette opp treningsprogrammer som er generaliserte.
Så hva mener jeg egentlig med dette. Hvis man surfer rundt på nettet så finnes det et tonn med ulike treningsråd, kostholdsråd og kognitiv samtaleterapi råd og mye mer. Men det som funker for Andersen, funker nødvendigvis ikke for Hansen. Det kan tvert imot forverre situasjonen for Hansen.
Det vi derimot vet noe om er at hvis den enkelte pasient får en grundig kartlegging av kvalifisert personell som legger fokus på helt andre ting enn trening i starten, så vil sjansene til å lykkes være forbedret. Ergoterapeuter har spisskompetanse på denne type kartlegging. For som sagt handler det i mindre grad om trening innledningsvis, enn aktivitetstilpasning og aktivitetsanalyse. Ergoterapeuter er spesialister på dette feltet.
Så er det slik at trening også er en av de beste metodene for å bli bedre sett under ett. Men det må være riktig trening tilpasset den enkelte. Og her er det aktivitet og trening gjerne skiller lag. For hvis man har en forståelse av at trening er det eneste som hjelper, ja så hopper man bukk over begrepet aktivitet.
Det er stor forskjell på betydningen av aktivitet kontra betydningen av trening.
Trening defineres ofte som å gjøre noe gjentatte ganger for å bli bedre. Herunder krever dette innen fysisk trening at det øker pulsen og gir en form for fysisk anstrengelse, litt lett forklart.
Aktivitet kan være mange ulike ting. De fleste har sin egen oppfatning av hva dette er, men ergoterapeuter bruker ofte en definisjon av aktivitet som beskriver mennesket
“som en organisme, som bevarer seg selv og opprettholder balansen i en verden av virkelighet og aktualitet ved at være i aktivt vigør og aktivt bruk, det vil si at ved å bruke og leve og anvende sitt liv i harmoni med sin egen natur og den omgivende natur. Det er den bruk, vi gjør av oss selv, som gir hvert eneste organ det ultimate stempel”(Kielhofner 2002).
Derfor er det lurt å finne sin egen vei gjennom jungelen av ulike tilbud. EN vei der aktivitetene er meningsfulle for deg selv.
Det finnes likevel noen gode tips og råd som er mer valide enn andre når det kommer til trening og Fibromyalgi.
En av mine favoritt metoder skal jeg beskrive kort her.
Først og fremst vil jeg trekke frem en studie gjort av G.A Mcain mfl.
Denne viser at Høy intensitetstrening fra McCains protokoll ble kopiert og sammenliknet med lav intensitetstrening, som bestod bl.a. aerobic, dans, stretching, isometrisk styrketrening og avspenning. Hovedkonklusjonen av studien var at høy intensitetstrening bare førte til beskjeden økning av fysisk kapasitet. Det var heller ingen bedring i psykologisk status og generell helse.(McCain GA, Bell DA, Mai FM et al. A controlled study of the effects of a supervised cardiovascular fitness training program on the manifestations of primary fibromyalgia. Arthritis Rheum 1988; 31: 1135 – 41.
Med andre ord, så viser dette at tung og eksplosiv trening IKKE har den forventede effekten hos mange med Fibromyalgi. Dette samsvarer med de erfaringer jeg selv opplever i klinisk arbeid. Den største faren er at det er vanskelig og opprettholde trening når man utfører såpass tunge økter over tid. Dette fører til frafall av trening og aktivitet.
Derimot så viser studier klart at såkalt LAVINTENSIV trening fungerer bedre for mange. En studie gjort av Richards & Scott, konkluderte med at
“foreskrevet gradert aerob trening er en enkel, billig og lett tilgjengelig behandling av fibromyalgi. Etter tre måneder var det signifikant flere deltakere som vurderte seg selv som mye eller veldig mye bedre. 35 % av dem som trente rapporterte bedret helse sammenliknet med 18 % i avspenningsgruppen. Etter ett år var antall ømme punkter redusert i begge grupper”.
Min oppfatning er at alle som sliter med fibromyalgi bør starte med en grundig og faglig god kartlegging av aktivitet potensialet sitt. På bakgrunn av dette, bør lavintensive aktiviteter introduseres gradvis og over tid i kombinasjon med andre tiltak som energiøkonomisering og tilpasning av ens psykososiale miljø og så videre.
Først når dette er øvd på og mestret, så kan progresjon foregå. En svært forsiktig og gradvis overgang fra lav til høyere aktivitet og intensitet er nødvendig før man i det hele tatt vurderer “TRENING” av høy intensitet som eneste mulighet.
Selvsagt er dette kun min mening støttet opp av noen få studier og klinisk erfaring gjennom mange år. Som nevnt innledningsvis finnes det like mange metoder for den enkelte som det finnes mennesker. Det er derfor så viktig at man får en grundig og god kartlegging som mulig for å finne det som passer for akkurat deg.
Er du godt kjent med egen diagnose og kropp, ja så har du mange av svarene selv av hva som virker og hva som ikke virker. Stol på deg selv og vær tålmodig i din kamp for å komme ut av en vond sirkel. Hvis du har prøvd ut ulike treningsformer før og du fortsatt ikke har kommet videre, ja så er sjansen stor for at du trenger en restart med muligens helt nye innfallsvinkler til aktivitet.
Begynn gjerne med lystbetonte aktiviteter og bevegelser i et tempo der du ikke kjenner smerter. Vær tålmodig og øk mengden etter hvordan du føler deg. Hold tilbake intensitet selv om du føler deg frisk til det. Fordel gjerne aktivitetene i passe små doser utover dagen. Litt etter litt så kan du øke mengde og intensitet inntil smertegrensen. Ikke over, ikke under, men inntil. Igjen, vær tålmodig. Når kropp og smerter har vent seg til dette, så øk igjen. Fortsett slik inntil du føler deg klar til å forsøke med lett trening inntil smertegrensen. Igjen vær tålmodig og målrettet. Dette er en livsstil prosess som du skal trives med ikke la deg plages gjennom noe du hater. Det er derfor det er så viktig å finne din egen vei gjennom dette.
Masse lykke til og send meg gjerne spørsmål hvis du lurer på noe. Sjekk da ut facebooksiden min pthverdagsaktiv. Her vil du kunne sende meg meldinger og spørsmål direkte.