Litt om alt
Etter noen innlegg fra meg og følelsen av at flere er på vei, kan det være greit å fortelle litt om bakgrunnen for de ulike temaene jeg har og ønsker skrive om videre.
Gutten vår fikk diagnosen Asperger Syndrom våren 2017, 16 år gammel. I tillegg til Asperger har han også sterk sosialangst og OCD. Dette preger livet hans, og vårt eget, i så stor grad at det var best for alle, at jeg ble hjemme. En stund. Være tilstede fullt og helt, 24/7.
Jeg ønsker å skrive for en som ikke klarer å uttrykke seg så lett, men som har gitt meg den store og vanskelige oppgaven å snakke og forklare på vegne av. Andre ganger blir det bare løse tanker som trenger å samles litt.
Det blir lettere for meg å uttrykke meg mer konkret når jeg nå forteller litt om hvorfor. Det vil være tanker jeg vet eller tror kan være der hos gutten vår. Men alltid fra mitt ståsted.
Å skrive hjelper, å få tilbakemeldinger og hjerter hjelper enda mer. Så da prøver jeg meg, til min store skrekk og andres begeistring (eller advarsel!) ;-), å trykke noen bokstaver ned på skjermen. Åpent og ærlig og så lenge jeg føler det kan hjelpe både meg og kanskje andre.
Litt etter litt kom behovet for å ytre noe, si noe og av og til skrike litt. Fortelle hvordan det kan være eller ikke være, å leve hverdagen sammen, i «ups and downs», først og fremst for min egen del.
Innleggene mine må ses, å leses som små og av og til litt store betraktninger på livet som leves. Med og uten begrensninger. Om det å være midt oppi det, men likevel på siden. Litt om tillit, ansvar og ydmykhet, både til de nærmeste og til de som er litt mer ute i den store verden.
Mange tanker som noen ganger er godt å se som bokstaver, og andre som etter en stund blir visket ut. Man tråkker i kjent og ukjent vann, dypt og uten bunn, men også på kjent og trygt underlag.
Som akkurat nå, men med håp, drømmer og ønsker om andre dager og tider.
Litt av hvert, kan man si
Å møte seg selv og andre viktige møter
Når livet er så vanskelig at man ikke klarer å formidle hvordan man har det, må man ta den lange veien. Man må først erfare, så vise gjennom handling, for så å stole på at andre klarer å snappe opp nyansene som gjør at livet er blitt så vanskelig.
Man ligger livet sitt i andres hender og ber om at deres evne til å se akkurat deg, er tilstede.
Man blir så avhengig, så utslettet av egen sykdom at det ikke er det minste rart å tenke svarte mørke tanker når kvelden nærmer seg. Man er mer enn litt utmattet etter dagens utfordringer og umuligheter. Angsten for at morgendagen skal bli lik, like svart, like vanskelig, like ensom, like dritt som de andre dagene, eller kan det være at det blir annerledes?
Ingen vet, for livet må leves for å få vite.
Man møter seg selv hver eneste dag uten å klare å feste blikket eller heve hodet. De samme tankene, noen ganger høye og tunge og andre ganger hvisker de i det fjerne. Oppedager og nededager er en enkel men god nok forklaring for oss som står utenfor. Vi forstår ordene, men ikke innholdet.
Vil du være bufferen min?
Tenk å få en slik oppgave. Så stor, så viktig, så utrolig vanskelig.
Være en buffer. En som ser. En som klarer å snappe opp nyansene som kan gjøre så ubotelig skade om de ikke blir stoppet, regulert eller omdirigert.
Oppgaven er trolig lite eller beskjedent beskrevet eller forklart noen steder. Man skal være seg selv, men i en annens ærend.
Avgjørelser må tas, svare ja, svare nei og samtidig forstå. Og stå for konsekvensene dette blir for en annen.
På ett eller annet tidspunkt føles det som man har gått ut av rollen man en gang hadde. Man har blitt noe mer, en del av et team som skal lage en plan. Oppgaven er gitt, ansvaret er tatt og et stort sukk av ydmykhet er godt plantet innerst i sjelen.
Vi hadde jo en plan!
Nå har det jo seg slik at flesteparten har en overordnet plan for familien sin og livet. Man følger som oftest strømmen og det som er «vanlig». Skole, fritid og arbeid er liksom pilarer som man fester de ulike valgene man har eller får.
Det kan ta lang tid før man klarer å løsrive seg fra den oppsatte planen, når livet ikke går den «riktige» veien, den gjennomtenkte. Man kjemper imot og prøver alt i sin makt å jevne ut, justere og dirigere videre på en vei som ikke lenger er en vei. Å innse at planen ikke er planen lenger, DET er vanskelig!
«Vi har en plan, Egon!!»
Så blir det en ny plan. Ikke en svevende, flytende og enkel som man tenkte, men en plan som er skrevet, redigert, godkjent, vedtatt og stemplet. Den er utarbeidet av eksperter på hvert sitt område. Planer som blir evaluert. Noen ganger fortløpende, noen ganger sjeldnere.
Alt blir så regulert, og det er på en måte godt. Det er flere som ser, regulerer, justerer og tar ansvar. Kloke hoder som sammen finner en ny måte, ser mer enn diagnosene.
Et helt apparat skal til for å drive et menneske som ikke klarer å drive seg selv. Et apparat som holder møter, treffes, snakker sammen og finner ut av hva de nye planene er og hvem som har ansvaret for at planen skal fungere. Vi er ikke lenger alene om det som skjer og ikke skjer. Og det er godt og vondt på samme tid, det er mye som skal slippes og overleveres til andres «bord».
Og noen ganger fungerer det, de kloke hodene driver en frem enten man vil eller ikke. Hindringene blir mindre enn de var, fordi andre gir deg rom til å utforske andre dører, andre måter å gjøre ting på, tenke på. Friheten til å komme med ideer og se at apparatet er uredd, et ønske om å prøve sammen med oss, vri og vende på etablerte rutiner fordi at det er bedre å begynne et annet sted. På en annen måte. Fordi vi snakker om et menneske som aldri vil bli lik til noen andre i hele verden, uansett diagnose.
Riddere av det runde bord
Fleksible, kloke hoder som ser muligheter i alt, istedenfor begrensninger. Som ser verdien i å høre på, og ligge til grunn det vi forteller.
Tålmodig sitter de alle, rundt det runde bord, og lytter til hverandre. De er eksperter valgt ut til å hjelpe. De lytter til oss. Vi er også eksperter, på vårt liv og våre utfordringer. Løsningene derimot, tar vi imot med åpne armer, for de er det ikke alltid vi har eller ser. Men å komme frem til den erkjennelsen, har vært en lang vei å gå. Og der er vi nok litt enda.
Vi som sikkert mange andre, skulle klare det selv. Vi forventet det, og trodde også det var forventet av oss. Vi måtte liksom bruke opp all kunnskapen vi hadde først, opparbeidet og tilegnet etter mange års arbeid innen helse og omsorg.
Å spørre om hjelp, var ikke det det samme som å si at vi ikke kunne jobben vår? Man klarte å hjelpe andre men ikke ens egne? Det var viktig å få frem at dette kunne vi noe om, dette jobbet vi med. En følelse av at vi ikke kunne feile, ikke kunne stille de feile spørsmålene eller glemme å stille viktige spørsmål, som var forventet ut fra hvem vi var og hva vi var.
Følelsen av å ikke strekke til, ikke klare å løse problemene eller gjennomføre det man skulle, gir et så stort slag i magen at man mister regelrett pusten. Uansett hva man gjør, så virker det ikke. Det MÅ jo være oss det er noe galt med, vår evne til å hjelpe vårt eget.
Så til slutt satt vi der, rundt det runde bord og klarte ikke lenger å være så opptatt av å si det som er riktig, vise for de andre at vi var på høyde med alle teorier, behandlinger og tiltak. Etter hvert kjente vi og forsto at de andre hadde de samme tankene, var like genuint opptatt av å finne løsninger. Uvanlige løsninger, og det liker vi! Uvanlige løsninger som ikke passer for alle men passer for oss. Etter hvert så ble alle som satt rundt bordet til riddere. Riddere av det runde bord. Reddende, bestemte og fokuserte mennesker som viste vei, når vi ikke klarte å gå først lenger.
For foreldre skal ikke være behandlere, skole skal ikke drive behandling og behandling kan ikke bare skje inne på et kontor. Vi vet alle at det likevel er slik det er, blir og må være, noen ganger. Noen ganger må man gå imot alle regler og teorier, for å klare å komme i gang. Komme i posisjon til å hjelpe og å få hjelp. Dra lasset sammen, der grensene for ansvar blir sømløst.
Jeg skrev litt tidligere om at sanger og gode tekster ofte blir en ventil, de klarer å finne ordene jeg ikke finner selv. De gir en mening og kan av og til gi meg noen svar. Bjørn Eidsvåg har utrolig mange fine tekster, tunge men enn så virkelige og nære. Godt å høre på når man står og dirrer uten ord og mening.
«Det einaste ho ønska seg, var en solskinnsdag, skyfri himmel»
Ja, det kan man jo si. Det ønsket har vi vel alle. Men livet blir fort veldig mye mer vanskelig, om man hele tiden skal ønske seg bort fra det som er, istedenfor å se «dritten i øya». Heve hode, møte blikket og være den man ønsker å være. Ja det er vanskelig, men ikke umulig.
Å komme til den anerkjennelsen at det er for tiden slik vi har det, at det er slik vi kommer til å ha det, er oppi alt en befriende tanke. Man slutter å jage etter noe som ikke nødvendigvis er der eller kommer til å komme. Man gir ikke opp, absolutt ikke. Man bare justerer, tilpasser og dirigerer hverdagen frem mot en ny måte å gjøre livet på. Andre planer, med et annet utgangspunkt. For lykken ligger ikke der ute, den ligger i oss selv.
Klem fra Merethe <3
#aspergers #mål #leve #tid #forståelse #empati #helsepersonell #uro #mentalt #mestring #sosialangst #ocd
Ord blir fattig Merethe❤️ Utrolig sterkt å lese❤️ Takk for at du deler et så viktig tema😘
Åse: Takk for at du leser, støtter og hjerter 🙂 Det gjør så uendelig godt <3